„Der Tod kann mich mal!“ – Porträts zwölf schwerkranker Jugendlicher, die nicht aufgeben

Jemand, dessen ständiger Wegbegleiter Krankheit und Tod ist, hat wohl eine völlig andere Perspektive auf das Leben. Die Autorin Kira Brück hat zwölf Jugendliche und ihre Willensstärke portraitiert – und dabei eine Menge über sich selbst gelernt. 

Alle Fotos mit freundlicher Genehmigung der Autorin.

"Mit meinen 25 Jahren bin ich schon sehr alt." Melanie hat Spinale Muskelatrophie Typ 1 und hat ihre Beerdigung schon "fix und fertig geplant und bezahlt". Alle Fotos mit freundlicher Genehmigung der Autorin.

Kira Brück hat sich die schwere Aufgabe gestellt, über erkrankte Jugendliche zu schreiben – und den Leser dabei auch noch glücklich zu machen. Oder zumindest nicht allzu traurig. Die Autorin schreibt in „Der Tod kann mich mal!“ darüber, wie Betroffene und ihre Freunde und Familien mit tiefgreifenden Lebenseinschnitten umgehen, wie sie sich in der Auseinandersetzung mit lebenslangen Veränderungen oder sogar dem Tod verändern. Insgesamt zwölf Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 14 bis 26 Jahren hat sie zu Wort kommen lassen.

Jeder Einzelne hat in seinen jungen Jahren schon mehr durchmachen müssen als es andere nicht einmal in ihrer gesamten Lebenszeit tun. Unterkriegen lassen sie sich trotzdem nicht. Im Gegenteil: Sie zeigen ihrem dunklen Schicksal mutig den Mittelfinger und gehen gestärkt ihre eigenen Wege in die Zukunft. Im Buch erzählen sie ihre Geschichten selbst. Geschichten, von denen wir noch eine ganze Menge lernen können.

Julian, 17 Jahre„Dabei finden wir es einfach nur geil, dass wir leben“

© privat/Kira Brück
Julian | © privat/Kira Brück

Als er 14 Jahre alt war, diagnostizierten Ärzte bei Julian ein Ewing-Sarkom. Sein gesamter Oberschenkelknochen war von Krebs zerfressen. Warum? Weil es ein „Scheißzufall“ ist. „Einfach Pech gehabt, es kann jeden erwischen“, schreibt Julian im Buch. Es hatten sich drei Mandarinen-große Geschwüre gebildet, die nicht nur sehr schmerzhaft, sondern lebensbedrohlich waren. Zusätzlich hatten sich für diese Art von Krebs typische Lungenmetastasen gebildet, die ihn – wenn nicht rechtzeitig entdeckt – zwei Wochen später das Leben gekostet hätten. Was folgte, waren Hochdosis-Chemotherapien und etliche Operationen. Halluzinationen, akutes Erbrechen, Pilzinfektionen im Mund gehörten eine Zeit lang zum Alltag. Irgendwann wog Julian mit einer Größe von 1,72 Meter nur mehr 34 Kilo. Sein linkes Bein musste amputiert werden.

Für insgesamt 16 Monate konnte Julian nicht zur Schule gehen. Vier Rehas später denkt der mittlerweile 17-Jährige an Familie und Kinder, wünscht sich ein Eigentumshaus in einem schönen Vorort, und keine Schulden. Er ist dem Krebs sogar für eine zweite Chance dankbar. „Mich schränkt nichts ein. Gibt es einen einzigen Grund, nicht happy zu sein? Der Krebs hat mich gelehrt, keine Zeit mit Schwachsinn zu vergeuden. Ich kann gehen und laufen, feiere in Clubs und tanze. Letztens bin ich mit meiner Mom spontan nach Tunesien geflogen. Es waren Ferien und wir hatten nichts vor. Ich sagte ‚Auf geht’s Mama!“

Benjamin, 26 Jahre„In der Zwischenzeit werde ich garantiert nicht rumsitzen und Däumchen drehen.“

Seit fünf Jahren kämpft Benjamin gegen Darmkrebs. Er und seine Mutter wurden zur gleichen Zeit mit derselben Krankheit diagnostiziert. Morgens fuhren sie gemeinsam im Auto ins Krankenhaus zur Behandlung, abends gemeinsam wieder nach Hause. Vor der ärztlichen Diagnose hatte der Tumor unbemerkt ein Drittel von Benjamins Unterkörpers eingenommen. Seit einer ersten Operation, bei der der Tumor entfernt werden konnte, trägt er einen künstlichen Darmausgang am Bauch.

Ein Beutel, in den sein Kot fällt. „Ehrlich, ich komme gut damit klar. Ich bin ein offener Typ und schäme mich für nichts. Warum auch?“ Ein Jahr ohne Tumor später kam er aber zurück, diesmal irreparabel. „Seit Herbst 2011 befinde ich mich mehr oder weniger permanent in der Chemotherapie und zwar auf unbestimmte Zeit“, schreibt Benjamin. Seine Mama hat den Kampf gegen den Krebs nicht überlebt. Er schon. Und der Kampf dauert an.

„Mittlerweile hat der Krebs einen festen Platz in meinem Leben – und das ist nicht nur negativ gemeint. Ich möchte das Beste aus meiner Situation machen und anderen ‚Krebsis‘ in meinem Alter Mut machen. Zeigen, dass es immer Hoffnung gibt, und man auch mit unheilbarem Krebs noch gut leben kann. Denn das Leben ist schön, die Liebe ist schön, Freundschaften sind schön. Das muss man sich immer wieder klar machen. Und dann macht der Gedanke vielleicht auch gar nicht mehr so viel aus, dass ich wahrscheinlich nicht 95 Jahre alt werde.“

Benjamin | © privat/Kira Brück
Benjamin | © privat/Kira Brück

Celine, 17 Jahre„Ich lasse mir weder von meiner Krankheit noch von irgendwelchen Zweiflern ans Bein pinkeln.“

Schon am Tag ihrer Geburt wurde Celine operiert. Ihre Leber befand sich auf dem Bauch und musste ins Innere versetzt werden. Ihr Herz hatte einen Mehrfachfehler, die Lunge war nicht ausreichend entwickelt. Als sie fünf war, bekam Celine in nur einem Jahr drei Herzkatheter. Der Grund für ihre Beschwerden sind mehrere Verengungen in der Pulmonalarterie.

Sie war das zweite Kind überhaupt in Deutschland, das eine Rinder-Herzklappe in Kombination mit einer Rindervene eingesetzt bekam. Bis heute musste sie insgesamt 16 Operationen hinter sich bringen. Ihr Herz beschreibt sie als tickende Zeitbombe: „Ich werde immer wieder operiert werden müssen, mein Leben lang.“

Das Krankenhaus benennt sie als ihre zweite Heimat. Aufgeben steht allerdings nicht auf ihrer Agenda. „Klar werde ich niemals auf den Mount Everest klettern. Aber ich weiß, dass ich fast alles schaffe, was ich mir vornehme. Von meiner mentalen Stärke können sich Manager eine Scheibe abschneiden. Hätte ich die nicht, würde ich heute nicht mehr leben. So einfach ist das.“ Mittlerweile macht Celine eine Ausbildung zur Industriekauffrau, seit drei Jahren tanzt sie Ballett. „Es ist nämlich nicht bloß die Medizin, die einen Menschen gesund macht. Man muss auch richtig leben wollen.“

Celine | © privat/Kira Brück
Celine (r.) mit der Autorin. | © privat/Kira Brück

Kathi, 17 Jahre„Ich glaube fest daran, dass man nach den Sternen greifen sollte.“

Mit 13 Jahren wurde bei Kathi Blutkrebs festgestellt. Eine knappe Diagnose, denn noch am selben Tag wurden die Behandlungen eingeleitet. Die herkömmliche Chemotherapie schlug bei ihr nicht an, eine Knochenmarktransplantation war die einzige Chance. Sieben Monate lang lag Kathi deswegen auf der Isolierstation, durfte die Fenster nicht öffnen, das Zimmer nicht verlassen.

Selbst die Luft, die durch zwei Schleusen zu ihr kam, wurde gefiltert. „In manchen Momenten kam ich mir – so total allein – ganz weit weg vor. Wie in einer Art Parallelwelt, in der nur ich und dieses hässliche gelber Zimmer existierten.“ In dieser Zeit schlichen sich manchmal böse Gedanken ein: „Jetzt einfach für immer einschlafen, das wär’s. Einfach nicht mehr weitermachen. Kein Übelkeit, keine Kopfschmerzen, keine Spritzen, keine Visite. Da kam mir der Tod ganz nah. Ich hätte loslassen können – und ich habe oft darüber nachgedacht. Zu gehen oder zu bleiben, das war ganz klar eine mentale Entscheidung.“

Kathi entschied sich dagegen, sie entschied sich für das Leben. Kathis große Leidenschaft war und ist der Sport – und davon macht sie heute eine ganze Menge: Turnen, Schwimmen, Trampolin, Laufen. Hin und wieder muss sie langsamer treten, um ihr Herz zu schonen, das von der Chemo ziemlich mitgenommen wurde. „Wenn ich mich bewege, spüre ich das Leben. Viele Menschen stecken in ihrem Leben fest. Sie existieren bloß, leben aber nicht wirklich.“ Kathis Devise: Bloß nicht zu Hause rumgammeln, sondern das Leben in seiner ganzen Bandbreite spüren. „2024 werde ich 27 Jahre alt sein, da gewinne ich den Ironman auf Hawaii, in dem Jahr danach steige ich ins Profigeschäft ein. Das ist mein großes Ziel. Mal sehen, ob mein Körper mitspielt. Aber eigentlich weiß ich es ganz sicher.“

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Kathi (r.) mit der Autorin. | © privat/Kira Brück

Kira Brück über die Entstehung des Buches

Die 33-jährige Journalistin und Autorin hat zwar selbst noch keine Kinder, hätte aber gerne welche. Wie es für sie war, zwölf schwer kranke Jugendliche zu porträtieren, und was sie aus der Erfahrung für dich selbst mitnehmen konnte, erklärte sie uns im E-Mail-Interview.

Wie kamst du auf die Idee, über schwer erkrankte Jugendliche zu schreiben?
2012 interviewte ich für ein Jugendmagazin die an Leukämie erkrankte Alexandra. Mich berührte unser Gespräch zutiefst. Mich beeindruckte vor allem ihre Willensstärke – und wie wenig ihr die schreckliche Krankheit Angst einjagen konnte. Ein halbes Jahr nach dem Interview machte ich mich als freie Journalistin selbstständig und traf mich mit meiner jetzigen Verlegerin zum Mittagessen.

Ich erzählte ihr, dass ich gerne ein Buch über erkrankte Jugendliche schreiben würde. Erst einmal klang die Idee für sie sehr abstrakt. Nachdem ich ihr aber die ersten Kapitel zu lesen gegeben hatte, war die Sache klar. Ich habe dann viele Gespräche mit Jugendlichen geführt. Es dauerte Monate, bis ich alle Protagonisten zusammen hatte. Die Recherche und die Vorgespräche kosteten die meiste Zeit.

Hast du mit der Thematik Erfahrungen in deinem privaten Umfeld gemacht?
Einer meiner großen Brüder starb, als ich 17 Jahre alt war. Er war drogenabhängig. Das ist ja auch eine Form von Krankheit, auch wenn sie – in gewisser Form – selbstgewählt ist. Ich kam also schon als Teenager unmittelbar mit dem Tod in Verbindung. Diese Erfahrung hat erst einmal alles verändert. Sie hat mir aber auch die Augen geöffnet für die Schönheiten und Chancen des Lebens. Seitdem weiß ich, dass sich die Beschäftigung mit dem Tod unbedingt lohnt.

Wie ist der Kontakt zu den Kindern entstanden?
Wie das bei einer Recherche so ist: Eins führt zum Nächsten. Angefangen hatte ja alles mit Alexandra. Sie kannte wiederum Jugendliche aus Krankenhaus und Reha, die ihre Geschichte auch gerne erzählen wollten. Manche von ihnen hatten sogar darüber nachgedacht, ein eigenes Buch zu schreiben. Andere Jugendliche vermittelten mir Organisationen wie die DKMS (Anm.: Deutsche Knochenmarkspenderdatei) oder die Ärzte, mit denen ich Interviews geführt hatte.

Wie hast du dann die Auswahl getroffen?
Ich habe bei meiner Auswahl darauf geachtet, einen spannenden Mix aus Lebenseinstellungen und dem Umgang mit der Krankheit zu kreieren. Natürlich sollten es auch nicht nur Jungs oder nur Mädchen sein. Bei den jungen Protagonisten habe ich mit den Eltern Vorgespräche geführt, sie mussten schließlich einverstanden sein.

Wie hast du die Jugendlichen dazu gebracht, offen über sich, ihre Gefühle, ihre Ängste zu sprechen?
Ich denke, es gehört zu den unbedingten Stärken eines Journalisten, ein Vertrauensverhältnis mit seinen Protagonisten aufbauen zu können. Die Jugendlichen spürten schnell, dass ich echtes Interesse an ihnen und ihren Geschichten hatte und noch immer habe. Jeder einzelne ist mir ans Herz gewachsen. Es ging mir ja nie um eine schnelle Sensations-Story.

Ich habe auch gleich klar gemacht, dass ich wirklich ihre Geschichte aufschreiben möchte. Die Jugendlichen haben ihre Texte also gegengelesen und konnten auch immer wieder Anmerkungen machen und Änderungen einbringen. Ich bin ganz auf ihre Wünsche eingegangen.

Gab es jemals einen Punkt, an dem du aufgeben wolltest, weil dir die Thematik doch zu nahe ging?
Während ich an dem Buch schrieb, gab es intensive Phasen, in denen ich ganz abgetaucht bin in die Welt der Jugendlichen. Da träumte ich nachts häufig, selbst Leukämie zu haben. Das Aufwachen war nicht schön. Und klar gab es auch die Tage, an denen ich nicht weitermachen wollte, weil mich die Geschichten zu stark mitgenommen haben. Aber dann dachte ich: Erzähl diese Geschichten nicht für dich, sondern für die Jugendlichen. Mach anderen Mut mit dem, was sie erreicht haben.

Welches war dein traurigstes und welches dein schönstes Erlebnis in dieser Zeit?
Am traurigsten war ich, als ich die verwaiste Mutter Barbara Stäcker interviewte. Wir saßen zusammen und weinten miteinander, als sie mir vom Tod ihrer Tochter Nana erzählte. Da wurde mir klar: Das Leben ist manchmal einfach nicht besonders richtig.

Besonders glücklich war ich, als ich mit Benjamin an seinem Text gearbeitet habe. Wir schickten uns immer wieder Versionen hin und her. Seine Ergänzungen und Anmerkungen hatten soviel Witz, dass ich schmunzeln musste – und das bei dem ernsten Thema! Er schrieb mir beispielsweise, dass keiner gerne darüber redet, impotent zu sein. Dass ihm dieser Fakt in Bezug auf seinen Darmkrebs aber total wichtig sei. Das schilderte er so nonchalant, dass es mir eine wahre Freude war, diese Passagen in seinen Text einzubauen.

Was konntest du selbst aus dieser Erfahrung mitnehmen?
Ich habe mich endlich getraut loszulassen. Nachdem ich das Kapitel über Daniel geschrieben hatte, dachte ich: Wenn er es schafft, sich von seinem Bein zu trennen, dann kann ich ja wohl auch das mit dem Loslassen schaffen. Mein Leben ist heute völlig anders als vor dem Buch – dieser Veränderung habe ich ein ganzes Kapitel gewidmet. Ich wollte bewusst jeden Tag etwas für mein Glück tun und nicht warten, ob sich das Leben von allein verbessert. Das tut es in den allermeisten Fällen nämlich nicht. Ich habe das große Glück erst gefunden, als ich alles, was mir Halt gegeben hatte, losließ. Am Ende bleibt ganz viel von einem selbst übrig, wenn man sich einmal traut, alleine dazustehen.

Hast du Tipps für Interessierte?
Ich kann jedem nur raten, eine eigene Bucket List zu schreiben. Also eine Liste zu machen mit den Dingen, die man erlebt haben will, bevor man stirbt. Dafür muss man sich ein Herz fassen. Aber es lohnt sich! Ich lebe seitdem sehr viel bewusster und habe vieles in meinem Leben geklärt, was noch unausgesprochen war.

Ich habe selbst (noch) keine Kinder, hätte aber sehr gerne welche. Wenn ich ein Kind hätte, würde ich ihm vermitteln, was für ein Geschenk das Leben ist. Und das wir als Familie versuchen sollten, uns nicht über eine schlechte Schulnote oder Zickereien im Freundeskreis aufzuregen. Sondern zu sehen, worum es im Leben eigentlich geht: Mit offenem Herzen und Liebe anderen zu begegnen. Ich bin mir durchaus bewusst, dass das große Ziele sind, die man im Alltag aus den Augen verlieren wird. Aber ein Versuch ist es wert.