Jung und unheilbar krank: Diagnose Multiple Sklerose

Multiple Sklerose (MS) wird auch die Krankheit der tausend Gesichter genannt. Die Autoimmunerkrankung kann sehr unterschiedlich verlaufen. Gerade bei vielen jungen Erwachsenen wird die Krankheit diagnostiziert. Wie lebt man mit so einer Diagnose? Anika (26) hat uns ihre Geschichte erzählt.

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Multiple Sklerose bedeutet nicht, dass Erkrankte keinen Sport mehr machen können – im Gegenteil, Bewegung hilft, solange es kein Leistungssport ist. unsplash | unter CC0 Lizenz

Im Sommer 2015 bemerkte Anika plötzlich eine Entzündung am Auge. „Es fühlte sich an, als ob ein Fremdkörper im Auge wäre“, erklärt die 26-Jährige. Innerhalb von eineinhalb Wochen war sie auf dem rechten Auge fast komplett erblindet. Der Augenarzt konnte ihr nicht helfen und schickte sie für Tests in die Augenklinik. Dort wurde eine Entzündung des Sehnervs festgestellt.

Woher die Entzündung kommt, konnte Anika niemand sagen. Ihr wurde Rückenmarkswasser entnommen, um der Ursache auf den Grund zu gehen. „Von den Ärzten wurde ich darauf vorbereitet, dass es etwas Langwierigeres wie MS sein könnte“, erzählt sie. Aber niemand konnte ihr etwas Genaues dazu sagen.

Kurz danach war Anika an einem heißen Tag mit Freunden auf einem Festival. „Es war ganz komisch. Ich habe mich schon morgens so schlapp gefühlt und konnte kaum aufstehen. Ich hatte keine Kraft zum Frühstücken, zu gar nichts.“ Nachdem sie kurz aufgestanden war, musste sie sich sofort wieder hinlegen.

„So schwach habe ich mich noch nie gefühlt und ich wurde panisch, weil ich nicht verstand, was mit mir los war“, erinnert sie sich. Vermutlich liegt es einfach an der Hitze, dachte sie damals. Sie war in ihrem vorletztem Semester an der Uni und hatte ihre Masterarbeit gerade begonnen. Nach eineinhalb Wochen verschlimmerte sich die Entzündung am Auge wieder. Anika musste nochmal zur Behandlung ins Krankenhaus.

„Endlich gab es eine Erklärung“

Nach Auswertung aller Tests, rund zweieinhalb Monate, nachdem die ersten Symptome aufgetreten waren, erfuhr sie die Diagnose: Multiple Sklerose, eine Krankheit, die in Schüben auftritt. Bei dem Termin mit dem Chefarzt saß sie ruhig da und hörte zu. „Ich hatte keine Empfindung, ich war teilnahmslos und habe auch erst später realisiert, was damit alles zusammenhängt.“ Rückblickend sei die Diagnose für sie gar nicht so ein Schock gewesen, wie man sich das vielleicht vorstelle. „Mein Körper hat von einem Tag auf den anderen versagt, aber jetzt gab es endlich eine Erklärung dafür“, sagt sie.

Multiple Sklerose (MS) ist eine nicht heilbare Autoimmunerkrankung, bei der körpereigene Abwehrzellen das zentrale Nervensystem und das Rückenmark angreifen. Die Folgen sind unter anderem Taubheitsgefühle, Lähmungen, Nervenschmerzen oder Koordinations- und Sehstörungen. Die Symptome werden häufig mit der Zeit stärker.

Die Krankheit wird vor allem bei jungen Erwachsenen zwischen 20 Jahren und 40 Jahren diagnostiziert. Zwei Drittel der Betroffenen sind weiblich. Der Verlauf der Krankheit kann sehr unterschiedlich ausfallen. Grob werden zwei Typen unterschieden: die schubartige oder die chronisch-voranschreitende Variante, die auch progrediente Variante genannt wird. Die Ursachen der Krankheit sind noch nicht geklärt, erbliche Faktoren scheinen eine Rolle zu spielen.

Mitleid hilft nicht, Anteilnahme schon

Ihren Freunden davon zu erzählen, fiel Anika schwerer. „Bei engen Freunden war es nicht schwierig, sie hatten eigentlich schon mitbekommen, dass es mir schlecht ging“, erzählt sie. Komplizierter war es bei Freunden, die inzwischen in einer anderen Stadt wohnten. „Ich wollte natürlich nicht schreiben ‚Hey, und wie geht’s dir? Ach übrigens, ich hab eine unheilbare Krankheit'“, erklärt sie. Anika versucht, ganz offen mit ihrer Krankheit umzugehen. „Ich hab kein Problem damit, dass Leute davon wissen und davon zu erzählen. Mitleid hilft nicht, aber Anteilnahme schon“, sagt sie.

Anika findet, es gibt zu viele Vorurteile oder Unwissen in Bezug auf Multiple Sklerose. „Manche Leuten denken, MS wäre Muskelschwund, dabei stimmt das überhaupt nicht“, sagt sie. Gängig sei auch das Vorurteil, alle MS-Patienten würden im Rollstuhl enden. Dabei gibt es sehr viele Patienten, bei denen der Krankheitsverlauf milde ist und die Jahre oder Jahrzehnte nach der Diagnose noch völlig uneingeschränkt gehen können. Manche Patienten sind auch nur zeitweise auf einen Rollstuhl angewiesen. Auch deshalb will Anika offen über ihre Krankheit sprechen, damit Vorurteile aus dem Weg geräumt werden können.

Manche Schädigungen bleiben, manche gehen zurück

Mit der Masterarbeit tat sich Anika nach der Diagnose zunächst schwer. Gerade am Anfang liest man ja viel und sitzt lange am Computer“, erzählt sie, „das ging mit den fünf Prozent Sehkraft auf meinem rechten Auge natürlich gar nicht.“ Aber bei MS hat der Patient nicht mit jedem Schub irreparable Schäden. Anika bekam Kortison und erlangte ihre Sehkraft fast vollständig zurück.

Um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, gibt es verschiedene Möglichkeiten. Es gibt Medikamente in Form von Tabletten oder Spritzen. Wenn es sich um eine aggressivere Form von MS handelt, bekommt der oder die Betroffene eine jährliche Infusion und muss dann den Rest des Jahres keine Medikamente nehmen. Dafür können allerdings starke Nebenwirkungen auftreten. Anika spritzt sich derzeit alle zwei Wochen einen Wirkstoff in den Bauch, den Oberschenkel oder Oberarm.

MS-Patienten sollten Stress in jeglicher Form vermeiden. „Man ist ja durch die Krankheit schon angeschlagen, jeder zusätzliche Stress schwächt den Körper noch stärker“, erklärt sie. Rauchen bedeutet auch Stress für das Immunsystem, weshalb MS-Patienten darauf verzichten sollen. Anika versucht, viel Obst und Gemüse zu essen. „Auf Milchprodukte zu verzichten oder sich vegan zu ernähren – da liest man unterschiedliche Meinungen“, sagt sie. Außerdem fährt sie viel mit dem Rad. „Früher wurde es nicht empfohlen, Sport zu machen, weil man dachte, das würde den Körper von MS-Patienten zu sehr schwächen. Heute sind sich Experten einig, dass es einfach gut ist, sich zu bewegen und Sport zu machen, solange es kein Leistungssport ist.“

Das Leben ist nicht vorbei

Mit der Diagnose umzugehen sei schon eine Herausforderung. „Als ich im Krankenhaus war, wurde ich immer gefragt, ob es mir besser gehe, ob die Symptome nachlassen. Aber niemand hat mich gefragt, wie ich damit zurechtkomme, die Diagnose zu verarbeiten“, erinnert sie sich. Anika hat sich Hilfe gesucht: bei der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und der psychosozialen Beratung des Studentenwerks ihrer Uni.

„Ich musste lernen das für mich anzunehmen, sagen zu können, die Krankheit ist jetzt ein Teil von mir“, sagt sie und fügt hinzu: „Aber ich glaube, ich habe das noch nicht zu 100 Prozent verarbeitet.“ Durch die DMSG hat sie eine junge Frau in ihrem Alter kennengelernt, die auch MS hat. „Wir sind zusammen auf Konzerte gegangen oder haben etwas unternommen. Es hat mir geholfen zu sehen, dass wir genauso Spaß haben können und dass das Leben nicht vorbei ist!“, erzählt sie.

„Manchmal bin ich ernster oder grüblerischer“, gibt die 26-Jährige zu. „Es gibt Phasen, da will ich nur zuhause bleiben.“ Viele Patienten fragen sich: „Warum ausgerechnet ich?“ oder „Warum werde ich bestraft?“ Bei Anika war das anders. „Ich habe mich eher vom Medizinischen her gefragt, warum war mein Körper dafür anfällig?“, erklärt sie. Darauf kann die Medizin allerdings noch keine eindeutigen Antworten geben.

Anika denkt schon über ihre Zukunft nach. „Ob ich Kinder will, weiß ich nicht. Es könnte ja sein, dass sie mich in zehn Jahren im Rollstuhl umherfahren müssen“, sagt sie. Nach ihrem Masterstudium wollte sie ursprünglich im Ausland arbeiten. Diese Idee hat sie aufgeschoben. Sie wolle erst sehen, wie sich die Krankheit weiterentwickelt. „Wenn etwas ist, müsste ich im Ausland zum Arzt. Das ist mir momentan doch etwas zu unsicher“, meint sie.

Seit ihrer Diagnose vor rund einem Jahr hatte Anika keinen Schub mehr, sie ist körperlich fit. „Eine Weile hatte ich bei Unternehmungen Angst, dass etwas sein könnte, dass ich mittendrin einfach keine Kraft mehr haben könnte“, erklärt sie. Aber inzwischen sei sie zuversichtlicher. „Ich möchte nicht auf alles verzichten und ich denke, das brauche ich auch nicht“, sagt sie. Sie versuche einfach gut auf ihren Körper zu hören. „Es könnte sich ändern, aber momentan geht es mir sehr gut“, erklärt sie und fügt hinzu: „Da will ich jede Sekunde genießen!“


Weitere Informationen über MS findet ihr auf den Seiten der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft.