Krebs mit Anfang 20: So schreiben junge Blogger über ihre Krankheit

Diagnose Krebs mit Anfang 20, das haut einen um. Im Netz findet die Generation der Digital Natives Halt.

Die erste Nacht im Krankenhaus habe sie Todesangst gehabt, sagt Julia. Hunderte düsterer Gedanken spukten ihr durch den Kopf: „Ich kann keine Kinder mehr kriegen, ich hab mich noch gar nicht ausprobiert im Leben. Ich fang doch grad erst an.“

Im März 2014 bekam die 24-jährige Delitzscherin die Diagnose Morbus Hodgen, Lymphknotenkrebs. Der Tag geht ihr nicht mehr aus dem Kopf. „Ich bin mit meiner Mutter ins Krankenhaus. Wir sind am Schild ‚Hämatologie/Onkologie‘ vorbei gegangen. Ich dachte immer noch, ich wäre wegen ’ner Grippe im Krankenhaus. Beim CT fiel immer wieder das Wort Tumor. Ich stand völlig neben mir. Ich habe überhaupt nichts mehr gecheckt.“ Julia hatte Ergotherapeutin gelernt, war gerade dabei, auf Erzieherin umzusatteln. Die Diagnose schien ihr gesamtes Leben zu stoppen.

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Julia begann, ihre Gedanken aufzuschreiben und zu veröffentlichen. Eine Bloggerfreundin, die an Krebs starb, hatte sie auf die Idee gebracht. Julias erster Eintrag in ihrem Blog Krebs im Schafspelz ist ihr gewidmet.

Du wolltest immer, dass ich einen Blog schreibe. Ich hoffe, du hast dort oben guten Empfang, denn ich wäre überglücklich, wenn du sehen könntest, dass dein „Schäfchen“ dir diesen Wunsch somit erfüllt hat.
– Julia auf Krebs im Schafspelz

Julias Blog wurde für sie Therapie und Austauschplattform zugleich. Durch ihre Posts und die Reaktionen fand sie einen Weg, mit ihrer Krankheit umzugehen. Damit ist sie nicht allein.

„Wenn ich schon Krebs haben muss, dann kann ich es auch nutzen“

Benni Wollmershäuser bekam die Diagnose Darmkrebs 2010. Da fing der heute 26-Jährige gerade an zu studieren. So ein künstlicher Darmausgang sei schon nervig. Und das Schlapp-Sein, meint er recht lapidar, so als würde er von einem Schnupfen sprechen. „Aber bis auf das bisschen Krebs geht es mir ganz gut“, sagt er. Seit zwei Jahren steht der Krebs still. Eine Prognose können die Ärzt*innen jedoch nicht geben. Bennis Krankheitsverlauf ist zu selten.

„Es ist einfach so, dass ich irgendwann wahrscheinlich daran sterben werde“, sagt Benni. „Also möchte ich die Zeit so gut nutzen, wie es geht.“ Benni begann zu bloggen, seit 2013 betreibt er Cancelling Cancer. Eigentlich wollte er nur seine Familie und Freunde auf dem Laufenden halten. Doch durch seine Einträge und die Kommentare fremder Menschen darauf merkte Benni: Er ist nicht allein. Und: Es kommen ganz praktische Fragen auf, die sich auch andere Menschen stellen und die er beantworten kann.

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„Ich will vor allem vernetzen. Wie gut es tut, sich auszutauschen, habe ich selber gemerkt. Gerade auch bei ganz praktischen Fragen wie der Finanzierung.“ Auch seine Sachbearbeiterin hätte nicht genau gewusst, welche finanzielle Leistung ihm zustehen. „Ich musste damals alles alleine recherchieren“, sagt Benni. Mit seinem Wissen unterstützt er nun auch die Stiftung „Junge Erwachsene mit Krebs“.

Seit über einem Jahr bietet die Stiftung eine Online-Plattform mit Beratungsforen an, die sich den Fragen von jungen Patient*innen widmet. In Kleinstädten, wie Bennis Heimatstadt Schwäbisch Hall, wo es so gut wie keine analogen Angebote gibt oder für Patient*innen, die körperlich zu schwach sind, ist das Internet oft die einzige Option, Kontakt nach außen zu haben. Deswegen müsse es zum Beispiel endlich W-Lan Zugänge in allen Krankenhäusern geben, fordert Benni.

Von praktischen Links bis Lebensweisheiten

Bennis Blog ist voller Fotos, auf denen er lacht. Seine Mission, aufzuklären und zu motivieren, verfolgt er hartnäckig und unsentimental. Denn wenn er wirklich emotional sei, dann könne er gar nicht schreiben, sagt Benni. Und so schreibt er zum Beispiel offensiv darüber, was ein Stoma ist, ein künstlichen Darmausgang und beantwortet Kommentare und Fragen.

Es bedeutet, dass der Darm (oder Harnleiter) im Zuge einer OP durch die Bauchdecke nach außen geführt wird. Dort wird er wie ein Schlauch „umgestülpt und vernäht. Hört sich komisch an is aber so. Dann kommt ein Beutel drauf, in dem dann die Ausscheidungen landen. Hört sich scheiße an, ist auch wortwörtlich scheiße :-D
– Benni auf Cancelling Cancer

Für Julia war das Schreiben vor allem eine Art Therapiezusatz. Jeden Sonntag habe sie sich für sich selber Zeit genommen. Während sie vor ihrem Umfeld die Starke mimte, konnte sie auf ihrem Blog so richtig ehrlich sein. „Man fühlt sich unverstanden. Nach der Chemo hatte ich eine sehr depressive Phase“, berichtet Julia. Da helfe das Schreiben. Im Netz konnte sie sich mit Gleichgesinnten austauschen, bekam Feedback.

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Als der Blog bekannter wurde, fragte der Verein „Haus Leben Leipzig“, ob sie einen Mutmach-Artikel für deren Website verfassen könne. „Der Artikel hängt nun in meiner onkologischen Praxis aus. Auf dem Pink Shoe Day in Leipzig 2014 war ich außerdem als Mutmacherin geladen“, sagt sie stolz und zeigt die Fotos. Ihr Blog verhinderte, dass sich Julia zurückzog. Sie kam raus, lernte neue Menschen kennen. So sind Bennis und Julias Blogs inzwischen auch Chroniken, in denen sich vieke Erinnerungen finden. Aber nicht nur mit schönen Erinnerungen. Es ist ihnen fast noch wichtiger, dass es auch die schweren gibt. Um sich zu erinnern, was man alles geschafft hat. Und für Benni, dass etwas bleibt.

Sie haben gelernt, was wichtig ist

Julia hat den Krebs inzwischen bekämpft, aber auch danach schreibt sie weiter. Denn sie hat durch die Krankheit viel gelernt. „Wir leben zwar in einer Leistungsgesellschaft. Aber man schafft nur das, was geht. Und es gibt viele wichtige Dinge im Leben außer der Arbeit. Freunde und Familie zum Beispiel. Auch mein Arbeitgeber muss das akzeptieren“, sagt sie selbstbewusst.

Benni hat sich eine „Löffelliste“ erstellt mit Dingen, die er unbedingt noch machen wollte. Vieles davon hat er schon gemacht, sagt Benni. Heiraten zum Beispiel. Eine Followerin, schwämrt er, habe ihm außerdem einen Flug mit dem Zeppelin über den Bodensee spendiert. Er kann zwar nicht mehr arbeiten. Aber mit der Netzarbeit hat er sich selber eine Aufgabe gegeben. „Momentan schwebt die Frage im Raum, ob meine Frau und ich ein Kind haben wollen. Das ist eine sehr schwierige Entscheidung“, sagt er.