Mama hat Multiple Sklerose

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"Wir haben dich nicht abgeschoben. Wir haben dich woanders hingeschoben, um besser mit dir Abschieben zu können."© Lea

Leas Mutter ist schwer krank. Sechs Monate lässt die Tochter alles stehen und liegen: Sie unterbricht ihr Studium, vermietet ihre Wohnung unter – und geht mit ihrer Mama auf eine Reise.

Lea ist 12 Jahre alt, als Ärzte bei ihrer Mutter Multiple Sklerose (MS) diagnostizieren – eine neurologische Erkrankung, die das Nervensystem angreift. Beschädigte Zellen können Reize und Befehle nicht mehr reibungslos weiterleiten. Das hat unterschiedliche Symptome zur Folge: In Schüben können MS Erkrankte mit einem Mal schlechter sehen, sie bekommen Krämpfe, viele können sich irgendwann nur noch mit erheblicher Anstrengung oder gar nicht mehr bewegen. Oft heben sich die die Krankheitserscheinungen auch wieder auf. Der Krankheitsverlauf ist sehr individuell und nicht vorhersagbar.

Lea und ihre Mama, voll bepackt © Lea
Lea und ihre Mama, voll bepackt © Lea

2013 zieht Lea von Zuhause in das 35 Kilometer entfernte Hannover, um Landschaftsarchitektur zu studieren. Viele Menschen in ihrem Umfeld verurteilen sie dafür: Wie kann man seine Mutter verlassen, die immer schwächer wird? Doch Lea bleibt bei ihrer Entscheidung. Zu diesem Zeitpunkt kann ihre Mama noch laufen. „Wieso darf ich mein eigenes Leben nicht weiterführen dürfen?“, fragte sie sich damals.

Bis 2015 verschlechtert sich der Zustand ihrer Mutter stetig, sie sitzt nun im Rollstuhl. In Lea wächst der innere Konflikt: Auf der einen Seite ist da ihr Leben – das Studium, ihre Freunde, ihr Job in Hannover. Auf der anderen Seite ist ihre Mutter. Lea möchte für sie da sein, jede gemeinsame Stunde auskosten, bevor alles nicht mehr so ist, wie es mal war.

Sechs Monate ist Lea nur noch für ihre Mutter da

Sie entscheidet sich, ihr Studium zu unterbrechen und wieder nach Bad Nenndorf zu ihrer Mutter zu ziehen. In den kommenden sechs Monaten kocht Lea für ihre Mama, reicht ihr Essen an, putzt ihr die Zähne, hilft ihr beim Duschen. Sie versucht, ihre Mutter aufzuheitern: vorlesen, CDs abspielen, spazieren fahren. Jede der 4380 Stunden muss Lea sich zurücknehmen und Aufgaben für ihre Mutter übernehmen: Telefonate erledigen, E-Mails schreiben, Wäsche waschen, einkaufen.

Lea und ihre Mama © Lea
Lea und ihre Mama © Lea/privat

Eine Krankheit zu akzeptieren, die man nicht einschätzen, geschweige denn nachvollziehen kann, ist für Lea die Hölle. Ihr Gefühlsleben ist ein Chaos aus Liebe und Scham, Motivation und Mutlosigkeit. Sie ist hin- und hergerissen zwischen ihren Pflichten, dem Wunsch, dass ihre Mama gesund wird und der Sehnsucht, ihr eigenes Leben zu führen. Manchmal stößt Lea an ihre Grenzen: Wut kommt auf, es gibt Streit.

Auf ihrem Blog hat Lea ihre Gefühle und die Erlebnisse mit ihrer Mutter eindrücklich aufgeschrieben:

Du wolltest deinen Körper und die Symptome heilen, während es deinem Geist immer schlechter ging.
Denk nach all den Jahren, die du für andere gelebt hast mal an DICH, Mama.
Ein halbes Jahr habe ich mir freigenommen, zwei Wochen lang zu hause durchgehalten.
Mich selbst zurückzuhalten.
Dich bei Laune zu halten.
Haltung zu bewahren.
Ein Engel zu sein.
Nicht durchzudrehen.

Urlaub mit Rollstuhl birgt viele Hürden. © Lea/privat

Lea entwickelt über die Jahre ein eigenes Verständnis von der Krankheit. Sie ist sich sicher, dass die Gesundheit ihrer Mutter stark von ihrer Psyche beeinflusst wird. Sie beobachtet, dass es ihrer Mutter immer dann gesundheitlich besser geht, wenn sie gute Laune hat. Wenn sie traurig ist, verschlimmern sich die Symptome: Ihre Glieder fangen an zu zittern, sie verschluckt sich häufiger, lesen kann sie auch nicht mehr.

Im März 2015 trifft Lea eine Entscheidung: Sie beginnt, eine gemeinsame Reise für ihre Mutter zu planen. „Ich habe fest daran geglaubt, dass sich der Zustand meiner Mama verbessert, wenn sie von Zuhause rauskommt und Urlaub macht“, sagt Lea. Trotz der Zweifel seitens ihrer Familie und Freunde, ob das wirklich die richtige Entscheidung ist, verkauft sie ihr Auto und investiert ihr ganzes Gespartes in die Unternehmung.

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Lea und ihre Mama in Paris. © Lea/privat

Zuerst besuchen Lea und ihre Mama deutsche Städte. Sie reisen nach Greifswald, wo sie Leas Großmutter besuchen. Ihr nächstes Ziel ist das Steinhuder Meer und der Kurort Bad Driburg. Lea muss jedes Detail der Reise im Voraus planen: Ist die Herberge barrierefrei, bezahlbar, gibt es leicht erreichbare Ausflugsziele?

Ihre Reise führt sie auch zum Waldfrieden Festival – ein spirituelles Event, auf dem unter anderem Yoga, Meditation, Massagen und Musik angeboten werden. An vielen Kursen kann Leas Mama nicht teilnehmen. Doch von Meditationen, der Musik und dem Umfeld erhofft sich Lea Entspannung und Spaß. Die mentale Genesung, so hofft sie, soll auch den körperlichen Zustand ihrer Mama bessern. Auf ihrem Blog schreibt sie:

Wie finde ich Wunderheiler und Schamanen? Wir brauchen temperamentvolle, tanzende, fröhliche Kulturen. Wie kommt man da hin? Wie bitte? Das Hostel hat kein barrierefreies Zimmer? Couchsurfing für Rollstuhlfahrer gibt es so nicht? Was soll das heißen? Wo packe ich eigentlich die ganzen Windeln rein?

Leas Mama darf ganz nah an die Mona Lisa ran. © Lea/privat
Leas Mama darf ganz nah an die Mona Lisa ran. © Lea/privat

Bekannte und gute Freunde verfolgen ihre Reise. Die beste Freundin bietet ihnen ihre Ferienwohnung auf Mallorca an. Zusammen fliegen Lea und ihre Mama in den Süden, später sogar nach Paris. Sie besuchen den Louvre, dürfen mit dem Rollstuhl hinter die Absperrung an die Mona Lisa fahren.

Inzwischen haben Lea und ihre Mutter die Reise beendet. „Ich bin froh, dass ich mir diese sechs Monate Zeit genommen habe – in dieser verrückten Welt sollten wir uns sowieso mehr Zeit für die wichtigen Dinge nehmen!“, erzählt Lea. Seit Oktober lebt sie in Hannover und studiert wieder.

Der Zustand ihrer Mutter hat sich nicht verbessert, sie wohnt nun in einer Pflegeeinrichtung. Lea kann nun nicht mehr viel für sie tun – außer für sie da zu sein. Ein bis zwei Mal die Woche fährt sie ihre Mutter besuchen. Doch Hoffnung gibt es weiterhin: Oft bilden sich Symptome wieder zurück.

 

Nachtrag: Eine frühere Version des Textes suggerierte, dass Multiple-Sklerose-Patienten todkrank seien („Leas Mutter ist „todkrank“). Wir haben die entsprechende Passagen geändert und entschuldigen uns bei den Menschen, die sich daraufhin verletzt gefühlt haben. Die Geschichte nährt sich von einem Fallbeispiel und sollte die Krankheit nicht verallgemeinern. 

Nachtrag 2: Birgit Bauer hat auf ihrem Blog „Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose – MS!“ auf unseren Artikel geantwortet. Wir haben uns ihre Kritik zu Herzen genommen und werden sie bei zukünftigen Beiträgen zu diesem oder ähnlichen Themen berücksichtigen. Wie im ersten Nachtrag geschrieben, haben wir diesen Artikel nachträglich angepasst. Wir möchten außerdem das FAQ der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft empfehlen, auf das Birgit und andere LeserInnen hingewiesen haben.