Mein Leben mit Epilepsie: Wie Gewitter im Gehirn

Die 23-jährige Jaqueline verliert vom einen auf den anderen Moment  das Bewusstsein, hat Krampfanfälle. Wie wirkt sich die Krankheit auf das Leben der Studentin aus?

Die Anfälle kommen meist plötzlich, ohne Vorwarnung. © Stocksnap / Daria Nepriakhina

Jaqueline kann sich noch genau an den Moment erinnern, in dem sie ihren ersten epileptischen Anfall hatte. Vor zwölf Jahren kippte sie am Ende der Sportstunde um, verlor für mehrere Minuten das Bewusstsein, ihr ganzer Körper zuckte unkontrolliert. Danach konnte sie sich an nichts mehr erinnern.

Damals war es für die Ärzt*innen nicht so leicht, die Krankheit zu erkennen. Nach Jahren der Falschdiagnosen, von niedrigem Blutdruck über Unterzuckerung bis hin zu psychosomatischen Erkrankungen, erhielt die heute 23-Jährige vor fünf Jahren die eindeutige Diagnose: Epilepsie. Seitdem nimmt sie starke Medikamente, um gegen die Krankheit anzukämpfen.

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In Deutschland leben zwischen 500.000 und 650.000 Menschen mit dieser Diagnose. Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des Nervensystems und äußert sich oftmals in Form von Krampfanfällen am ganzen Körper. Diese sind die Folge einer übermäßigen Entladung von Nervenzellen im Gehirn. So wie bei Jaqueline kann es regelmäßig zu Störungen von Bewusstsein und Empfindungen kommen, der Körper krampft und die betroffene Person ist für mehrere Minuten nicht ansprechbar.

Wenn der Anfall ohne Vorwarnung kommt

Für Jaqueline selbst ist es schwierig, die epileptischen Anfälle zu beschreiben: „Ich habe kein Vorgefühl, kippe einfach um. Im ersten Moment weiß ich gar nicht, was los ist.“

Wenn ich aufwache, weiß ich weder wo ich bin, noch was ich mache.“

„Häufig kann ich nur abschätzen, was eben passiert ist. Gerade wenn ich starke Kopfschmerzen habe, ist mir dann aber schnell klar, dass ich wieder einen Anfall hatte.“ Manche Epileptiker*innen haben eine sogenannte Aura, die den Anfall kurz vorher angekündigt. Das kann ein Vorgefühl in den Armen, Beinen oder in der Magengegend sein.

Bei Jaqueline kündigen sich die Anfälle nicht mit einer Aura an, was die Krankheit für sie besonders gefährlich macht: „Ein Anfall kann zwischen einigen Sekunden und bis zu mehreren Minuten dauern. Wenn Ecken oder spitze Gegenstände in der Nähe sind, dann kann es auch passieren, dass ich mich beim Sturz verletze“, erzählt Jaqueline, die mehrmals in der Woche mit den plötzlichen Krämpfen zu kämpfen hat.

In besonders heiklen Situationen muss der Rettungsdienst gerufen werden. Das ist dann der Fall, wenn ein Anfall länger als fünf Minuten dauert. Jaquelines Freund Martin*, der ebenfalls 23 ist, hat schon unzählige Anfälle miterlebt und kann sich noch genau an den ersten epileptischen Anfall erinnern, bei dem er dabei war: „Wir haben gerade miteinander gesprochen und dann ist sie einfach vor mir auf dem Boden zusammengesackt und hat angefangen zu krampfen. In den ersten Sekunden war ich schockiert und wusste nicht, was ich tun sollte.“

Für solche Situationen hat Jaqueline immer ein Notfallmedikament dabei, das Martin ihr beim ersten Anfall, den er selbst miterlebte, verabreichte: „Zum Glück hat mich Jaqueline schon früh auf eine solche Situation vorbereitet und mir erklärt, was zu tun ist, wenn sie einen Anfall hat.“ Häufig, aber nicht immer hilft das schon und lindert das Krampfen: „Bei vielen Anfällen hören die Krämpfe nach wenigen Minuten auf und Jaqueline kommt zu sich, obwohl sie noch benommen und müde ist. Aber ich war auch bei ihrem schwersten Anfall mit dabei, der einfach nicht stoppte und sie zuerst in die Notaufnahme, dann auf die Intensivstation brachte“, erzählt Jaquelines Freund, mit dem sie nun seit vier Jahren zusammenwohnt.

Dabei handelte es sich um einen sogenannten Status Epilepticus, bei dem mehrere epileptische Anfälle aufeinander folgten und das Antiepileptikum nicht mehr half. Der Notarzt versuchte damals über eine halbe Stunde, die Anfallswelle zu stoppen, ohne Erfolg. Nach einer halben Stunde kam es zum Atemstillstand, daraufhin Intubation, Beatmung und Reanimation. Jaqueline erinnert sich nur bruchstückhaft an die folgende Zeit: „Eine Woche lag ich auf der Intensivstation, darauf folgte eine Komplextherapie mit physio-, ergo- und psychotherapeutischen Elementen. Langsam konnte ich mich wieder bewegen, laufen und mich längere Zeit konzentrieren.“

Medikamente mit starken Nebenwirkungen

Nach diesem dramatischen Status Epilepticus verschrieben ihr die Ärzte neue Medikamente: „Ich wurde mit mehreren Medikamenten behandelt und es dauerte Monate, bis die richtige Dosis gefunden war“, erklärt Jaqueline. Die Nebenwirkungen waren jedoch enorm: „Ich konnte mich nicht konzentrieren, vergaß ständig Dinge, wollte nur schlafen und die Anfälle wurden zwar seltener, hörten aber nicht ganz auf.“

Die Ärzte mussten mehrere Medikamente miteinander kombinieren, um die Stärke und Häufigkeit der Anfälle zu reduzieren. Da Jaqueline nach Wochen auf der Intensivstation unkontrolliert Anfälle bekam, wurde ihr die Höchstdosis von zwei starken Epilepsie-Medikamenten verschrieben, die zu unerträglichen Nebenwirkungen führten.

Ich musste die Medikamente immer weiter erhöhen, damit die Anfälle geringer wurden.“

„Aber dadurch wurden die Nebenwirkungen immer schlimmer. Ich bekam Depressionen, wurde aggressiv, war antriebslos und hatte starke Schlafstörungen“, berichtet Jaqueline, die zu diesem Zeitpunkt weder ein noch aus wusste.

Die Schlafstörungen waren eine zusätzliche Belastung, die besonders für Epileptiker*innen gefährlich werden können, erklärt Florian Rakers, Neurologe am Uniklinikum Jena: „Für Epileptiker*innen ist ein regelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus enorm wichtig. Ein unregelmäßiger Schlaf steigert die Anfallsbereitschaft des Gehirns.“ Aus diesem Teufelskreis musste Jaqueline mit einem erneuten Medikamentenwechsel ausbrechen, inzwischen nimmt sie fünf verschiedene Medikamente und zwölf Tabletten pro Tag, die ihre Anfälle mindern, aber nicht vollständig verhindern können.

Mit Epilepsie durch den Alltag

Zu Beginn ihrer Medikamententherapie war Jaqueline auch auf der Suche nach einem Ausbildungsplatz. Da die Anfälle zu stark waren und sie zusätzlich an einer Sehbehinderung leidet, bekam sie reihenweise Absagen und entschied sich dann dazu, ein Studium im Bereich Eventmanagement zu beginnen. Obwohl die Diagnose lange auf sich warten ließ und sie viele Wochen und Monate in Kliniken verbrachte, fühlt sie sich gegenüber ihren Kommiliton*innen und Freund*innen nicht im Nachteil: „Natürlich bin ich nach einem Anfall kurz frustriert und weine auch manchmal, aber ich versuche immer schnell wieder auf die Beine zu kommen und weiterzumachen.“

Gerade durch die vielen Klinikaufenthalte habe ich gemerkt, wie wichtig es ist, optimistisch und fröhlich zu bleiben und das Beste aus meiner Situation zu machen.“

Da Jaqueline aufgrund der Epilepsie und ihrer Sehbehinderung keinen Führerschein machen darf, ist sie häufig mit Bus und Bahn unterwegs. Das hilft ihr dabei, unabhängig zu sein: „Natürlich würde ich gerne einen Führerschein machen und es nervt schon, wenn gerade die kleine Schwester mit dem Autofahren anfängt. Aber das wäre zu gefährlich, weil ich nicht anfallsfrei bin.“

Dass sie ein Anfall auch in der Öffentlichkeit überfallen kann, erlebte Jaqueline am Frankfurter Hauptbahnhof: „Ich stand am Gleis und wartete auf den ICE. Ich halte schon aus Gewohnheit mehr Abstand von der Bahnsteigkante als gewöhnlich und trotzdem passierte es, dass ich einen Anfall hatte und dabei zwischen Bahnsteig und dem zum Glück schon stehenden ICE landete. Mir passierte nichts, dennoch ist mir bewusst, dass ich in solchen Momenten keine Kontrolle mehr über meinen Körper habe und ich mich voll auf die Hilfe von anderen verlassen muss“, erzählt Jaqueline. Ihr Freund Martin und ihre beste Freundin Laura sind wichtige Begleiter für sie, waren schon bei vielen Anfällen dabei und können im Notfall schnell handeln, das beruhigt die 23-Jährige.

„Wir kennen uns seit knapp zehn Jahren und ich habe unzählige Anfälle mitbekommen, da weiß ich, worauf es bei der Ersten Hilfe ankommt. Wenn der Anfall dann doch schwer ist, bringe ich ihr auch Sachen ins Krankenhaus und weiß genau, was sie braucht“, erklärt Laura, Jaquelines beste Freundin. Auch ihr Freund Martin ist für sie da: „Die Krankheit gehört zu ihr, das ist für mich völlig normal. Wenn ich zur Arbeit muss und es ihr nicht gut geht, lasse ich sie nur ungern allein, aber es muss eben auch einen Alltag geben. Daher haben wir ein Hausnotrufsystem, das mir, wenn auch nicht ganz, die Angst nimmt“, erklärt er.

Operation als letzter Ausweg

Auch eine Operation wäre möglich, um anfallsfrei zu werden. „Eine Ärztin im Uniklinikum Frankfurt hat mir die Möglichkeit vorgestellt, eine Operation durchzuführen, bei der die Stelle im Gehirn entfernt wird, die die Anfälle auslöst“, erzählt Jaqueline. Dazu wären weitere Untersuchungen notwendig. Dafür entschieden hat sich Jaqueline aber noch nicht: „Natürlich will ich anfallsfrei werden, aber es bedeutet auch eine Operation am offenen Gehirn, was sehr gefährlich sein kann.“ Philipp Feige, Neurologe am Klinikum Bosse-Wittenberg kennt diese Befangenheit von Patient*innen: „Eine Operation am Gehirn ist natürlich höchst komplex. Die Epilepsiechirurgie birgt wie jeder chirurgische Eingriff auch Risiken. Im günstigsten Fall ist Anfallsfreiheit das Ziel, aber es können eben auch unerwünschte Nebenwirkungen und Komplikationen auftreten.“

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Im Idealfall bräuchte Jaqueline nach einer Operation keine Medikamente mehr und gerade bei einer so schwerwiegenden Epilepsie-Erkrankung wie bei ihr könnte ein Eingriff eine echte Alternative sein. „Ich bin zwar zu den Voruntersuchungen für eine OP angemeldet, aber werde in den nächsten Monaten noch ein neues Medikament ausprobieren und vielleicht bin ich bis dahin schon anfallsfrei“, sagt sie. Zuerst möchte sie ihr Studium abschließen und danach einen Arbeitsplatz finden. Ihre offene Art, mit der schweren Krankheit umzugehen, wird ihr sicher dabei helfen, sich diesen Traum zu erfüllen – egal, ob sie sich für oder gegen die Operation entscheidet.


*Name von der Redaktion geändert