Ninas Leben mit Narkolepsie: Wenn der Schlaf ohne Vorwarnung kommt

Einschlafattacken beim Autofahren, im Restaurant oder der Schule. Die 29-jährige Nina hat Narkolepsie. Von einem Moment auf den anderen schläft sie einfach ein. Wie geht sie mit dieser Krankheit um? 

Mittlerweile geht Nina nicht mehr allein aus dem Haus. Wenn sie eine Einschlafattacke bekommt, möchte sie, dass jemand dabei ist, der damit umgehen kann. © time. / photocase.de

Das Hühnchen süß-sauer steht auf dem Tisch, der Reis dampft noch. Doch Nina greift nicht zu. Denn die 29-Jährige schläft gerade. Die Narkoleptikerin hat im chinesischen Restaurant eine Einschlafattacke bekommen. Wehren kann sich Nina nicht dagegen – der Drang, die Augen zu schließen, ist einfach viel zu stark. Er übermannt die junge Frau urplötzlich.

Damit Nina nicht in ungünstigen Situationen einschläft, legt sie sich öfter am Tag hin. Wie oft und wie lang, kann sie pauschal nicht sagen. „In der Regel bin ich drei bis vier Stunden wach, dann gehe ich für eine Stunde ins Bett. Es gibt aber auch Tage, an denen ich sehr müde bin“, erzählt sie. „Dann bringe ich meinen Sohn in die Schule, lege mich um kurz nach Acht hin und schlafe bis kurz vor Eins. Bis er wieder aus der Schule kommt.“

Die Narkolepsie schränkt Ninas Leben sehr stark ein. Mittlerweile geht sie nicht mehr allein aus dem Haus. Wenn sie eine Einschlafattacke bekommt, möchte sie, dass jemand dabei ist, der damit umgehen kann. Außerdem hat sie Angst, Fremden hilflos ausgeliefert zu sein.

Wie zwei Nächte durchmachen

„Es ist sehr belastend. Schon allein, weil man sich nur schwer austauschen kann“, erklärt die junge Mutter. In Ninas Umgebung gibt es keine einzige Selbsthilfegruppe. Auch von Freund*innen und Verwandten bekommt sie wenig Verständnis, wird sogar belächelt. Selbst, wenn sie über ihre Krankheit aufklärt. „Wenn die Leute nicht miterlebt haben, dass ich einfach einschlafe, ist es für sie unvorstellbar.“ Schließlich sei doch jeder mal ein bisschen müde.

Solche Sprüche kennt auch Ulf Kallweit. Er ist Direktor des Instituts für Schlafmedizin und Narkolepsie-Zentrums in Hagen. Dort gibt es bundesweit die erste Reha-Station für Menschen mit Narkolepsie.

Die Schläfrigkeit, die Betroffene erleben, ist ähnlich wie die eines gesunden Menschen, der zwei Nächte durchmacht. – Ulf Kallweit

Man sei so müde, dass man sich kaum noch auf den Beinen halten kann. „Dieses Gefühl haben die Betroffenen ständig.“ In Deutschland leiden Schätzungen der Deutschen Gesellschaft für Schlafmedizin zufolge rund 40.000 Menschen unter dieser Erkrankung.

Meistens tritt die Krankheit zum ersten Mal in der Pubertät auf. Das mache die ohnehin schwierige Diagnose noch problematischer. „Wenn ein junger Mensch schläfrig ist, wird das aber oft nicht hinterfragt. Dann heißt es: ‚Er ist zu lange draußen, spielt zu viel PC, trinkt zu viel Alkohol'“, erläutert der Mediziner. „Das wird oft direkt abgetan, mit der Pubertät begründet. Und nicht ernst genommen.“ Das ist fatal für die Diagnose – wenn jemand gegen seinen Willen einschläft, sollten Ärzt*innen eigentlich hellhörig werden.

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Bei Nina ist die Krankheit erst vor zwei Jahren diagnostiziert worden. Sie bekam eine Einschlafattacke beim Autofahren, baute einen Unfall. „Ich war völlig weg, bin 100 Meter weit gefahren.“ Zum Glück hat sie weder sich noch jemand anderen verletzt.

Die Ärzte glauben zuerst, dass Nina einen epileptischen Anfall hatte. Sie wollen ihr Medikamente geben. Doch die junge Mutter ist nicht überzeugt von der Diagnose, weigert sich, die Pillen zu nehmen. Sie besteht darauf, in ein Schlaflabor überwiesen zu werden. Dabei hatte Nina zu diesem Zeitpunkt noch nie etwas von Narkolepsie gehört.

Keine Chance auf dem Arbeitsmarkt

Wie die meisten Betroffenen ist Nina schon als Jugendliche oft eingeschlafen, sogar im Schulunterricht. „Anfangs haben mich die Lehrer noch geweckt. Aber irgendwann ist es so oft passiert, dass sie es nicht mehr getan haben. Dann haben sie mich schlafen lassen.“

Nina versucht, in den Pausen vorzuschlafen, damit sie den Unterricht übersteht. „Da ich immer gute Noten geschrieben habe, hat niemand etwas gesagt. Einmal merkte eine Lehrerin nur an, dass sie gar nicht versteht, dass ich gute Leistungen bringe – ich würde doch gar nichts vom Stoff mitbekommen.“ Nina lacht, wenn sie das erzählt. Dabei merkt man aber, dass ihr eigentlich gar nicht danach zumute ist. „Man ist dann schon sehr verzweifelt. Gerade, wenn man beim Arzt sitzt und der einem nicht wirklich helfen kann.“

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Teilweise wurde Nina auch schon von Mediziner*innen belächelt, die sich mit der Krankheit nicht auskennen. „Klar, ich sehe kerngesund aus. Sonst fehlt mir nichts. Viele denken: Ach, das Mädchen hat doch gar nichts.“

Auch auf dem Arbeitsmarkt ist die Narkolepsie ein riesiges Problem für die junge Frau. „Welcher Arbeitgeber sagt schon: Klar, sie können sich alle drei Stunden hinlegen? Natürlich will ein Chef Mitarbeiter, die zu 100 Prozent da sind“, sagt Nina. Deshalb hat die 29-Jährige momentan keinen Job. Sie ist gelernte Altenpflegerin, hat bis vor Kurzem Schichten an der Rezeption eines Hotels übernommen. Nun überlegt Nina, sich selbstständig zu machen. „Weil ich dann arbeiten kann, wann ich will – das ist meine einzige Möglichkeit, wieder auf den Arbeitsmarkt zu kommen.“

Bisher unheilbar

Es gibt Medikamente gegen Narkolepsie. Die gängigen Präparate hat Nina allerdings nicht vertragen. Momentan nimmt sie ein Mittel, dass erst seit Kurzem auf dem deutschen Markt zugelassen ist. Bei manchen Pillen tritt nach der Zeit auch ein Gewöhnungseffekt ein, die Dosis muss hochgeschraubt werden, bis es nicht mehr geht.

Grundsätzlich sei die Schlafkrankheit aber zunehmend besser behandelbar, erklärt Kallweit. „Die Medikamente helfen aber nicht gegen die Krankheitsursache, sondern nur gegen die Symptome. Doch selbst mit den besten Präparaten ist es für die Betroffenen in der Regel nicht möglich, den ganzen Tag wach zu sein.“

Deshalb sei es nötig, wie Nina Schlafpausen einzuplanen. Auch die Ernährung spiele eine Rolle. „Und regelmäßige, sportliche Aktivität ist wichtig. Einmal, weil sie wach macht. Und zum anderen, weil sie das Gewicht stabilisiert. Bei vielen Narkoleptikern tritt nämlich Übergewicht auf.“ Das sei allerdings eine direkte Folge der Krankheit – und habe nichts damit zu tun, dass die Betroffenen viel im Bett liegen. Wieso genau Übergewicht entsteht, kann man aber noch nicht sagen.

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Ohnehin besteht bei der Schlafkrankheit noch eine Menge Forschungsbedarf. Aber immerhin kennt man mittlerweile einige Ursachen, erklärt Kallweit. „Einmal spielen genetische Merkmale eine Rolle.“ Dazu kommt aber noch ein zweiter Faktor: „Wahrscheinlich spielen Infektionen mit Streptokokken oder das Schweinegrippevirus eine Rolle bei der Entstehung. Auch der Schweinegrippe-Impfstoff Pandemrix kann das Risiko erhöhen“, sagt Kallweit.

Heilbar ist Narkolepsie bisher nicht, sagt der Mediziner. Das sei für Betroffene auch ein psychisches Problem: „Es ist sehr schwierig, mit einer chronischen Krankheit umzugehen. Und dann noch mit einer, die gefühlt nicht anerkannt wird.“

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