Demenz: Oma hat mich vergessen

Stefans Großmutter ist dement. Wie gehen beide damit um? Eine Geschichte über ein schambehaftetes Thema, das in Zukunft immer mehr Menschen betreffen wird.

Stefans Homosexualität war für seine Oma nie ein Problem, allerdings hat sie seinen Partner immer wieder vergessen. © Unsplash I CC0-Lizenz

Als ich Stefan treffe, kommt er gerade von der Geburtstagsfeier seiner Oma, den die ganze Familie im Pflegeheim gefeiert hat. 99 wird sie. Obwohl sie die Menschen nicht mehr zuordnen kann und nicht weiß, was der Anlass ist, freut sie sich. Sie verbindet positive Gefühle mit den Fremden. Auch ihre Tochter erkennt sie nicht mehr, nimmt aber ihre Hand und streichelt sie liebevoll. „Für manche mag das vielleicht traurig sein, aber das ist eben Familie. Das ist trotzdem etwas sehr Schönes“, sagt Stefan.

In Deutschland leben Schätzungen zufolge aktuell 1,6 Millionen Menschen mit Demenz, in Österreich sind es zwischen 115.000 und 130.000. „Demenz ist ein Oberbegriff für Krankheitsbilder, die mit einem fortschreitenden Verlust bestimmter geistiger Funktionen wie Denken, Orientierung und Lernfähigkeit, Sprache, Auffassung und Urteilsvermögen einhergehen und zu Einschränkung in der Alltagsbewältigung führen“, heißt es auf der Homepage des Vereins Alzheimer Austria.

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Zwei Drittel der Betroffenen leben mit der Alzheimer-Krankheit, bei der es sich um eine neurodegenerative Erkrankung und Form der Demenz handelt, bei der das Gehirn direkt erkrankt ist.

Aufgrund der demografischen Veränderungen wird sich die Zahl der Demenzbetroffenen bis 2050 voraussichtlich verdoppeln, heißt es im österreichischen Demenzbericht. Umso wichtiger ist es, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen, denn zukünftig werden die meisten von uns damit konfrontiert sein – zumindest als Angehörige.

Dem Beginn der Erkrankung wird oft wenig Aufmerksamkeit geschenkt

Bei Stefans Oma begann die Demenz vor rund 15 Jahren, kurz nachdem ihr Mann starb. Auf einmal redete sie immer öfter von ihrem Heimatort, fragte nach Menschen aus ihrer entfernten Vergangenheit und wollte in das Haus zurück, das es schon lange nicht mehr gab.

Dem Beginn der Erkrankung wird oft wenig Aufmerksamkeit geschenkt, Bilder von greisen, verwirrten Menschen im fortgeschrittenen Stadium dominieren unsere Vorstellungen von Demenz. „Die betroffenen Personen merken als allererstes, dass was nicht in Ordnung ist und was nicht stimmt“, sagt Demenzbetreuerin Monika Kripp. Die Frage ist jedoch, wie sie damit umgehen.

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Die einen sind offensiv und gehen zum*r Ärzt*in, die anderen suchen Strategien, Defizite zu kompensieren und zu verdecken. Eselsbrücken werden gebaut, Zettel geschrieben, Ausreden gefunden und mitunter andere beschuldigt. Statt sich einzugestehen, dass man selbst das Portemonnaie verlegt hat, heißt es, jemand habe es weggenommen.

Christine Maieron-Coloni von der Psychosozialen Angehörigenbetreuung der Caritas Wien bezeichnet dieses Verhalten als Schutzmechanismus der eigenen Psyche und sieht darin ein Zeichen, dass vieles noch psychisch funktioniert, weil man noch die Fähigkeit hat, nach außen zu projizieren. Auf die Angehörigen wirkt sich dieser Schutz häufig in Form von wiederkehrenden Beschuldigungen aus, denen sie ausgesetzt sind.

Fähigkeiten gehen nicht sofort verloren

Die Diagnose Demenz ermöglicht die Behandlung der Symptome und stellt das gesamte Umfeld auf die Probe. „Gerade das frühe Stadium der Erkrankung ist sehr herausfordernd, weil die Menschen noch wahnsinnig viel können und auch sehr darunter leiden, dass sie merken, da ist ein Prozess im Gange. Dadurch kommt es manchmal zu äußerst konfliktreichen Situationen“, sagt Maieron-Coloni. Außerdem verändert sich mitunter die Persönlichkeit der Betroffenen stark und selbst die friedlichsten, liebsten Menschen können Aggressionen entwickeln.

Kripp rät sowohl Betroffenen als auch Nahestehenden dazu, sich so früh wie möglich persönlich beraten zu lassen und sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Sie selbst hat 2015 den Verein Promenz mitbegründet, eine unterstützte Selbsthilfegruppe von und für Menschen mit Vergesslichkeit und Demenz. Bei den Gruppentreffen geben die Betroffenen selbst die Themen vor und schaffen sich einen Raum, der es auch ermöglicht, Dinge anzusprechen, die zu Hause nicht beredet werden.

Man merkt gar nicht, dass man selber sich verändert.“ – Johann

Drei Teilnehmer*innen des Promenz-Treffens sprechen mit mir und schildern ihre Sichtweise. Johann*, Maria* und Beate* entsprechen so gar nicht dem gängigen Bild von Demenz. Alle drei wohnen selbstständig und betonen, dass sie nach wie vor über zahlreiche Fähigkeiten verfügen und nicht auf ihre Erkrankung reduziert werden wollen. „Zu Beginn habe ich die Vergesslichkeit gar nicht gemerkt“, sagt Johann. „Man merkt gar nicht, dass man selber sich verändert.“ Er wünscht sich, dass in Gesprächen mit Freund*innen und Angehörigen nicht die Krankheit im Mittelpunkt steht, sondern die Gemeinsamkeiten, die sie mit ihm verbinden.

Mit den Einschränkungen muss man halt lernen umzugehen.“ – Maria

Während Johann erzählt, macht sich Maria für spätere Anmerkungen Notizen. Für sie ist es wichtig, die schönen Momente des Tages zu sammeln. „Mit den Einschränkungen muss man halt lernen umzugehen“, sagt sie und holt einen Zettel aus ihrer Tasche, auf dem ein Spruch steht, den sie irgendwo abgeschrieben hat. „Durch Verzicht kann ich die Fülle des Daseins erst genießen“, steht auf ihm. „Das kann auch was Positives haben. Nicht nur Leistung zählt“, sagt sie und grinst. „In der Gesellschaft muss ein Paradigmenwechsel passieren. Das kann nicht so weitergehen, wir sind keine Maschinen, wir sind Menschen!“

Man schämt sich mit Demenz.“ – Beate

Beates Leben ist nicht leicht. Ihr Mann hat sich nach der Diagnose getrennt und ihre Kinder wollen nicht akzeptieren, dass es manche Dinge gibt, die ihr jetzt schwerfallen und Stress verursachen. Hinzukommt die Scham. „Man schämt sich mit Demenz. Ich wünsche mir so, dass das etwas wird, wo wir dann sagen ,So isses bei uns. Das geht und das geht nicht!‘, oder ,Ich brauche Hilfe'“, sagt sie. „Dass wir uns auch rühren und raustreten aus diesem Verheimlichen.“

Demenz ist nach wie vor ein Tabu

Scham ist eng mit Demenz verknüpft, sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen. Es handelt sich nach wie vor um ein Tabuthema, die Betroffenen werden stigmatisiert und aufgrund ihres teilweise irritierenden Verhaltens im fortgeschrittenen Stadium von der Teilnahme in der Gesellschaft ausgeschlossen. Kärtchen von der Caritas oder der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ermöglichen, auf die Krankheit hinzuweisen, ohne die Person bloßzustellen beziehungsweise die betroffene Person kann selbst um mehr Verständnis bitten.

Karte der Caritas, die um Verständnis bittet. © Edie Calie

Wie mit Demenz umgegangen wird, ist auch davon geprägt, wie darüber gesprochen wird. Dementia Australia hat die Dementia Language Guidelines verfasst, die momentan nur auf Englisch verfügbar sind. Statt Wörter wie Leidende*r, Opfer oder senil sollten eher Begriffe wie Mensch mit Demenz verwendet werden, die das betonen, was noch möglich ist. Außerdem sind die Formen von Demenz so vielseitig wie die Individuen, weshalb Verallgemeinerungen vermieden werden sollten.

Auch Kripp meint, dass es wichtig ist, sich Gedanken darüber zu machen, wie man mit Betroffenen redet. Sie sagt dass, das Wie sogar wichtiger sei als das Was. „Etwas finden, dass den Selbstwert stärkt und loben“, schlägt Kripp vor. „Wichtig ist die Haltung. Respekt, Wertschätzung, ehrlich, aufrichtig sein.“

Betroffenen Sicherheit vermitteln

Diese Erfahrung hat auch Stefan mit seiner Oma gemacht: „Es ist immer wichtig, dass man etwas Positives sagt und ihr versichert, dass die Welt in Ordnung ist, es allen gut geht und sie beruhigt.“

Aufgrund der Vergesslichkeit ergeben sich mitunter auch skurrile Situationen. Stefans Homosexualität war für seine Oma nie ein Problem, allerdings hat sie seinen Partner immer wieder vergessen. „Ich habe mich dann bei jedem Besuch neu outen müssen, das war irgendwie komisch.“

Er war darauf vorbereitet, dass seine Oma auch ihn eines Tages vergessen wird. Als es dann so weit war, fand er es traurig und war verunsichert, wie er damit umgehen soll. Mittlerweile weiß er, dass der Kontakt zu seiner Oma jetzt auf einer emotionaleren Ebene stattfindet.

Angehörige sollten eigene Bedürfnisse nicht außer Acht lassen

Maieron-Coloni empfiehlt jungen Menschen, in sich reinzuhören und sich zu fragen, wie man sich selbst fühlt und dann, wenn möglich, die Angst zu verlieren. „Mein Opa weiß zwar vielleicht nicht mehr, dass ich seine Enkelin bin, er verwechselt mich zum Beispiel mit der Mama, aber das ist nicht wichtig. Er spürt, dass es eine Vertrautheit gibt und ich kann mit ihm auch was Schönes erleben. Ich kann ihm ein Lächeln ins Gesicht zaubern und er mir“, sagt sie.

Das setzt jedoch voraus, dass man sich vom alten Bild, das man von der Person hat, löst, was gar nicht so einfach ist. Kripp gibt den Tipp, einen neuen Zugang über Musik und Singen zu finden – vor allem Musik aus der Kindheit und Jugend. Beide Expertinnen plädieren für mehr Sensibilität und Toleranz der Gesellschaft.

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Beate bemüht sich ihrer Erkrankung auch Positives abzugewinnen. „Ich habe mich sehr geändert seit der Krankheit. Ich habe nicht nur etwas verloren, ich habe auch etwas bekommen. Empathie ist mir jetzt sehr wichtig. Ich führe jetzt ein ganz anderes Leben als vorher, mit ganz anderen Prioritäten.“

Wie Johann, Maria und Beate so interessiert und lebensbejahend vor mir sitzen, haben sie ein erklärtes Ziel von Promenz, anderen, auch jüngeren, Mut machen, bereits erreicht – zumindest bei mir. Maria gibt mir mit auf den Weg: „Trotz Vergesslichkeit ist das Leben schön!“


* Namen von der Redaktion geändert, die Teilnehmer*innen der Promenz-Gruppe möchten anonym bleiben