Endometriose: Betroffene erzählen, wie sie mit der chronischen Erkrankung umgehen

Schmerzen im Unterbauch, Brechreiz, Ohnmacht – Endometriose kann sehr schmerzhaft sein, wird aber oft als normale Regelschmerzen abgetan. Wie erleben Betroffene ihre Erkrankung? Zwei Protokolle

Im Durchschnitt ist einer von zehn Menschen mit Uterus von der chronischen Krankheit betroffen, aber auch ohne Uterus kann man an ihr leiden. Vom UK National Health Service wird sie als eine der 20 schmerzhaftesten Krankheiten eingestuft: Endometriose. Die Symptome von Endometriose treten vor allem während der Monatsblutung auf, aber auch davor und danach. Sie sind keine üblichen Regelschmerzen, sondern gehen weit darüber hinaus: starke Bauch- und Rückenschmerzen, Übelkeit, Durchfall, Blut im Urin. Betroffene erzählen von Ohnmachtsanfällen und Schmerzen, die einem Blinddarmdurchbruch ähneln. Außerdem ist Endometriose die häufigste Ursache für Unfruchtbarkeit.

Ursache für die Erkrankung sind Zysten und Entzündungen, die sich zum Beispiel an Eierstöcken, Darm oder Bauchfell ansiedeln. Ihr Gewebe ähnelt dem der Gebärmutterschleimhaut, während der Menstruation können sie wachsen und bluten. Im schlimmsten Fall metastasieren die sogenannten Endometrioseherde und können gar zu bleibenden Schäden an Organen führen. Endometriose lässt sich nicht heilen, die Symptome können aber mit Hormontherapien wie der Pille oder einer Operation behandelt werden, bei der einzelne Herde entfernt werden.

Obwohl die Erkrankung weit verbreitet ist, ist Endometriose vielen kein Begriff, wird oft nicht diagnostiziert und Betroffene nicht ernst genommen. Isa und Maja haben eine Diagnose. Sie erzählen von ihrem Leben mit Endometriose, dem Umgang mit Ärzt*innen und davon, was sie sich wünschen würden.

Isa, 30: „Pinkeln, kacken, ohnmächtig werden, das war so Standardprogramm“

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Foto: Poliana Baumgarten / ze.tt

„Endometriose wurde bei mir im September 2015 diagnostiziert, an der Endometrioseambulanz des Allgemeinen Krankenhauses Wien. Ich hatte schon mehr als zehn Jahre Beschwerden, sehr akute Schmerzen. Um es ganz klar auszudrücken: Wenn ich meine Tage hatte, dachte ich, es geht gleich vorbei mit mir. Sitzen ging nicht, liegen ging nicht, gehen ging nicht, essen ging nicht. Pinkeln, kacken, ohnmächtig werden, das war so Standardprogramm. Irgendwann war ich über dieses ‚Das gehört ja dazu, das ist normal‘ hinweg und habe gesagt: Ich möchte so nicht mehr weiterleben, einmal im Monat mit so höllischen Schmerzen.

Bei meiner regulären Kassengynäkologin hatte ich nicht das Gefühl, dass sie das in irgendeiner Form ernst nimmt oder diese Krankheit überhaupt auf dem Schirm hat. Ich hatte mich schon informiert, war dann bei ihr und habe gefragt: Könnte es Endometriose sein? Haben Sie schon mal was davon gehört? Und dann meinte sie schon: Nein, das glaube sie nicht. Als ich die erste Diagnose hatte, war ich 18. Bis dann was passiert ist, war ich Mitte 20. Jetzt nehme ich die Pille im Langzeitzyklus, das heißt für mich persönlich: Nicht, wie es eigentlich vorgeschrieben oder empfohlen ist, alle drei Monate Pause. Ich nehme die Pille wirklich fünf bis sechs Monate durch. Und mache sehr ausgewählte Pillenpausen, wenn es mir persönlich und terminlich passt.

Erstens habe ich keine Lust, es ist trotz der OP immer noch eine sehr schmerzhafte Angelegenheit, und da sind einfach eineinhalb Wochen für die Tonne. Und dann ist da der Aspekt der Body Dysphoria. Das heißt, dass ich mit gewissen Organen in meinem Körper nicht so viel anfangen kann und mit der zugeschriebenen Rolle, die damit einhergeht. Natürlich habe ich als non-binäre Person Aspekte von Weiblichkeit, die mir auch wichtig sind. Aber die ziehe ich halt nicht aus irgendwelchen Organen und ihren Funktionen. Nur weil ich einen Uterus habe, muss ich nicht einmal im Monat zelebrieren, dass da kein Baby rauskommt. Diese Idee, dass man als Prophylaxe, als Therapie von Schmerzen, Kinder kriegen oder schwanger werden soll, ist Humbug. Das ist eine faule Ausrede: Wir haben keinen Bock und kein Geld, darüber zu forschen, krieg doch ein Kind! Für viele Frauen ist das schon nicht unbedingt eine Option, für viele non-binäre oder andere transidentitäre Menschen erst recht nicht.

Die Endometriose-Broschüren, die ausliegen, finde ich oft sehr blumig. Haut doch einfach mal auf den Kopf und sagt, wie es ist: Du wirst ohnmächtig, wenn du pinkeln gehst.

Isa

Ich hatte eine Operation – aber nicht, weil ich sie als ultimative Lösung des Problems gesehen habe. Mit neun hatte ich einen Blinddarmdurchbruch, es stand noch im Raum, ob es irgendwelche Verwachsungen gegeben hat. Im Endometriosezentrum wurden mir verschiedene Vorschläge gemacht. Unter anderem haben sie mir die Hormonspirale empfohlen oder halt die Pille im Langzeitzyklus, mit noch weniger Pausen als jetzt schon. Die Operation war halt auch eine Option, aber es war wirklich so: ‚Wie Sie sich am wohlsten fühlen, was jetzt gut passt.‘ Es ist wirklich ein Vorteil, dass es hier ein Gesundheitssystem gibt, das die Kosten trägt.

Die Präsenz von Endometriose in den Medien und der Gesellschaft ist schon mehr geworden in den letzten zehn Jahren. Aber ich denke mir oft, so richtig kommt es nicht an. Die Endometriose-Broschüren, die ausliegen, finde ich oft sehr blumig. Haut doch einfach mal auf den Kopf und sagt, wie es ist: Du wirst ohnmächtig, wenn du pinkeln gehst. Viele Menschen mit Uterus haben Regelbeschwerden, bevor ich selber die Diagnose hatte, fand ich es schwierig einzuschätzen: Ist es bei mir so schlimm? Es gibt da ja keine Skala. Wenn ich mit Leuten darüber rede, sage ich ihnen immer, wie es ist: Ich sitze auf dem Klo und denke, ich sterbe. Das könnte man auch in Broschüren ein bisschen krasser rüberbringen. Ich glaube, viele Endometriose-Betroffene haken das für sich ab, weil sie denken: Meine Schmerzen sind nicht stark genug.

Die Tabuisierung von Endometriose hat ganz viel mit der Tabuisierung von Menstruation zu tun. Darüber reden wir nicht. Und dann redet man natürlich auch nicht über Dinge, die damit verbunden sind, wie extreme Schmerzen. Ich finde das schwierig, weil es ein gesamtgesellschaftliches Problem ist, und will auch niemanden dafür shamen, dass er* sie nicht offen über seine*ihre Körperlichkeiten redet. Natürlich, es ist halt auch nicht immer sexy und oft auch ziemlich eklig, aber es gehört halt einfach dazu. Wichtig ist auch, bestimmte Gruppen sprachlich zu inkludieren.

Nicht alle Menschen mit Endometriose sind cis Frauen. Nicht alle Menschen mit Endometriose haben das Grundproblem, dass sie nicht schwanger werden können. Viel non-binäre Personen und trans Männer haben auch Endometriose und wenn ich dann halt so eine Rhetorik fahre wie mit ‚Endo Sisters‘ und nur eine bestimmte Gruppe in meine Solidarität einschließe, dann exkludiere ich einfach betroffene Menschen, die genauso darunter leiden. Ich fühle mich bei den Endo Sisters auch nicht inkludiert.“

Maja, 23: „Für mich ist die Pille keine Option, die OP ist keine Option, deswegen habe ich mich entschieden, mit den Schmerzen zu leben“

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Foto: Poliana Baumgarten / ze.tt

„Ich habe sehr, sehr früh meine Tage bekommen. Ich hatte immer sehr dolle Schmerzen und habe mich am ersten Tag meiner Periode bis zu dreimal übergeben, war total kraftlos, zittrig, war nicht richtig da. Und dachte mir, das kann nicht normal sein. Ich bin immer wieder zum Arzt gegangen, habe denen meine Beschwerden mitgeteilt, hab gesagt, dass ich das nicht mehr aushalten kann. Mir wurde immer wieder versichert, dass es normal sei und dass es allen so geht, die menstruieren. Aber wenn ich mit anderen Freundinnen geredet habe, hat sich herausgestellt, dass es gar nicht so normal ist. Dass es nicht normal ist, den ganzen Tag knocked out zu sein und sich mit Ibu vollzupumpen.

Endometriose wurde bei mir vor zwei Jahren von einer Ärztin diagnostiziert, als ich es selbst angesprochen und gesagt habe, ich habe den Verdacht. Sie meinte dann: Ja, das hört sich wirklich so an. Dann wollte sie aber diese Spiegelung, diese OP-Geschichte machen, ich habe Schiss bekommen und war nie wieder bei der Ärztin. Ich hatte Angst vor der Vollnarkose, sie meinte auch, ich bin dann vielleicht vier Wochen knocked out, und dass die Operation vielleicht gar nichts bringt. Da dachte ich, dass es nicht das Richtige für mich ist. Erstmal wollten sie mir jedes Mal die Pille andrehen, aber das war für mich gar keine Option. Sowohl persönlich als auch politisch will ich das nicht. Ich habe sie einmal ganz kurz genommen und es ging mir ganz schlecht damit, ich habe sie überhaupt nicht vertragen. Dann war es: Entweder, ich habe Todesschmerzen während meiner Tage oder mir geht es die ganze Zeit so. Ich habe mich dafür entschieden, dass es mir einmal im Monat schlecht geht.

Ich hatte bei Ärzt*innen nie wirklich das Gefühl, dass ich alle Fragen stellen konnte, oder dass ich ernst genommen werde. Auch, weil es oft heißt, dass Frauen oder FLTI-Personen so übertreiben, dass es oft nicht so schlimm sei. Da wollte ich halt nicht the whiny person sein, weil ich eigentlich auch so gar nicht bin. Aber dann kamen immer wieder meine Tage und mir war klar: Ich kann nicht mehr, das sind so schlimme Schmerzen. Ich habe angefangen mit alternativen Sachen: Kurkuma trinken, Gerstengras trinken, ich lebe vegan, trinke keinen Alkohol. Jetzt gerade geht es mir auch gut. Ich sage jetzt nicht, dass ich niemals diese Operation machen würde. Vielleicht sage ich in fünf Jahren, ich kann nicht mehr. Aber jetzt gerade ist es mir zu viel Stress.

Wenn ich weiß, dass meine Tage kommen, blocke ich mir die Zeit. Da lege ich nicht irgendwelche Reisen oder wichtige Termine hin.

Maja

Momentan schränkt mich die Endometriose nur gering ein – was mich überrascht. Sonst war es halt immer so, dass während der ersten Tage nichts möglich war. Jetzt habe ich eine Routine gefunden, dass ich schon Schmerztabletten nehme, bevor die Schmerzen anfangen. Wenn ich merke, die Schmerzen kommen hoch. Aber trotzdem: Wenn ich weiß, dass meine Tage kommen, blocke ich mir die Zeit. Da lege ich nicht irgendwelche Reisen oder wichtige Termine hin. Weil ich schon weiß, ich werde mich jetzt schlecht fühlen, werde voller Schmerztabletten sein, nicht wirklich ich selbst sein.

Ich hatte mich vorher viel im Internet über meine Symptome informiert – also genau das, was man nicht machen soll: In Foren, durch clickbait-mäßige Artikel auf journalistischen Seiten. Wenn jemand generell nicht viel recherchiert, kann ich mir die Suche ziemlich schwierig vorstellen. Und auch angsteinflößend. Ich wünschte, es gäbe eine richtige Beratung. Orte, an denen man sich damit wohlfühlt. Aufklärende journalistische Arbeiten, bei denen man schauen kann: Sind das Erfahrungen, die ich auch mache? Oder im Freund*innenkreis, dass man da offen drüber reden kann, ohne, dass sich geschämt wird. Ich finde, dass der Umgang mit Endometriose bei Leuten mit Uterus aufzeigt, was falsch läuft in patriarchalen Verhältnissen. Meine Endometriose hängt zwangsweise mit meiner Menstruation zusammen. Endometriose wird abgetan als so ein Frauending, was es ja nicht mal ist.

Ich finde, es sollten Räume geschaffen werden, in denen darüber gesprochen wird, auch mit Vertrauensleuten, an der Uni oder bei der Arbeit. Was ich mir gesamtpolitisch wünschen würde, ist ein sensiblerer Umgang auf verschiedenen Ebenen. Vor allem im Gesundheitssystem, dass es früh diagnostiziert werden kann, dass bei solchen Symptomen genau geschaut wird, dass Personen mit Uterus auch ernst- und wahrgenommen werden und dass es nicht direkt abgetan wird mit: Nimm einfach die Pille. Aber auch, dass Geld investiert wird in Recherche und Forschung. Und geschaut wird: Vielleicht gäbe es eine viel bessere Lösung für uns alle. Vielleicht gibt es auch keine, aber dann wissen wir wenigstens, dass es keine Alternative gibt.“