"Es macht mich zu einer stärkeren Person": "Es macht mich zu einer stärkeren Person" – So schön sehen Betroffene der Weißfleckenkrankheit aus

Sie ist nicht ansteckend, sie ist nicht schmerzhaft, sie stellt kein gesundheitliches Problem dar. Dennoch schränkt sie Betroffene oft ein. "Damit kannst du unmöglich ins Schwimmbad gehen", "Das ist rein psychisch bedingt, geh doch mal zum Therapeuten", bei solchen und ähnlichen Aussagen wird schnell klar, dass viele Menschen sehr wenig über Vitiligo, auch Weißfleckenkrankheit genannt, wissen.

Bei Vitiligo verlieren einzelne Hautstellen das braune Pigment Melanin und es entstehen weiße, scharf begrenzte Flecken, die größer werden. Warum diese Pigmentstörung auftritt, ist nach wie vor nicht genau erforscht. Expert*innen vermuten aber, dass neben erblicher Veranlagung vor allem ein fehlerhaftes Immunsystem ausschlaggebend sein könnte. Auch wenn die Krankheit keine Gefahr darstellt, sollte Vitiligo nicht als unbedeutendes, kosmetisches Problem abgetan werden. Vitiligo ist ab dem Auftreten eine lebenslange Erkrankung und bis zum jetzigen Zeitpunkt nicht vollständig heilbar.

Seit den frühen 1980er Jahren litt Michael Jackson unter der Krankheit. Gerüchten zufolge sei die Krankheit sogar der Grund, warum Jackson den heute für ihn so berühmten weißen Handschuh trug.

Weniger Stigmatisierung, mehr Akzeptanz

Die von Brock Elbanks porträtierten Models bezeichnen das Shooting als befreiende, wundervolle Erfahrung und als wichtigen Schritt für mehr Akzeptanz in der Gesellschaft. Denn Betroffene sind noch immer Vorurteilen und diskriminierenden Handlungen ausgesetzt – und seien es auch nur fragende Blicke auf der Straße: "Was ist das? Ist das ansteckend? Tut das weh? Juckt das?", scheinen sie zu rufen. Manche werden gar als Lepra-Patient*innen oder Verbrennungsopfer bezeichnet.

Laut dem Deutschen Vitiligo Verein fühlen sich daher immer noch viele Betroffene gesellschaftlich stigmatisiert. Vor allem in jungen Jahren sind sie großen psychischen Belastungen ausgesetzt und haben nicht selten Schwierigkeiten bei Bewerbungen und der Berufsfindung. In extremen Fällen vernachlässigen sie soziale Kontakte und ziehen sich aus dem gesellschaftlichen Alltagsleben zurück. Dem Verein zufolge sind in Deutschland etwa eine Million Menschen von der Krankheit betroffen, weltweit sind es zwischen ein und zwei Prozent der Bevölkerung.

Eva Khyne-Sam aus London, 29, ist eine der abgelichteten Personen in Elbanks Serie. Sie erzählt, wie Vitiligo ihr Leben veränderte: "Als ich 23 Jahre alt war, entdeckte ich bei der Geburtstagsparty eines Freundes meinen ersten Vitiligo-Fleck an meiner linken Hand. Ich habe Vitiligo nun seit mehr als sechs Jahren und mittlerweile sind ungefähr 15 Prozent meines Körpers mit weißen Flecken bedeckt. Obwohl ich früher stark darunter litt, würde ich heute mit niemandem tauschen wollen. Es macht mich zu einer stärkeren Person", erzählt sie der Onlineplattform Medium.

Der Verlauf und das Ausmaß der Krankheit sind immer noch schwer vorauszusehen. Für gewöhnlich sind Körperstellen betroffen, die oft Bewegungen, Druck oder Zug ausgesetzt sind: etwa die Mund- oder Augenregion, die Achseln, die Knie oder die Leistengegend. Therapiemaßnahmen zur sogenannten Repigmentierung, wie zum Beispiel Kortison- oder Strahlenbehandlungen, sind nur bedingt erfolgreich. Zudem übernehmen Krankenkassen in Deutschland nur selten die Kosten dafür, da sie meist als kosmetische Maßnahmen begriffen werden. Viele Betroffene überdecken daher die weißen Flecken mit Camouflageschminke oder helfen sich mit Selbstbräunungscreme.

Sandra ist 34 Jahre alt und lebt in São Paulo. Als sie 15 war, entdeckte sie die ersten weißen Flecken auf ihren Augenlidern. Sie schätzt, dass heute etwa 40 Prozent ihres Körpers betroffen sind. "Die Krankheit schränkt mich heute schon noch ein. Es kommt ab und zu vor, dass ich mich in bestimmten Klamotten nicht wohlfühle. Nicht nur, weil die Leute starren, sondern auch weil ich mich damit nicht hübsch finde", sagt sie. Früher sei sie eine extrovertierte, kontaktfreudige Person gewesen. Die Krankheit habe sie verändert. Schon mit den ersten kleinen Flecken traute sie sich weniger an die Öffentlichkeit. "Trotzdem fühle ich mich heute bei weitem wohler in meiner Haut als früher. Nach all dem, was ich durchgemacht habe, hat mich die Krankheit letztendlich zu einem besseren Menschen gemacht."

Weiterführende Informationen für Betroffene und Angehörige:

• Deutscher Vitiligo-Bund e. V.
• Deutscher Vitiligo Verein e. V.