Hypertrophe Kardiomyopathie: Wie es ist, mit einem Herzfehler zu leben

Bei unserer Autorin entwickelte sich eine der am häufigsten vererbten Herzerkrankungen so, dass sie operiert werden musste. Was bedeutet es, mit zu viel Herz zu leben?

"Dass sich der Spitzname Slowmotion irgendwann für mich etablierte, zeigt, wie man versuchte, mit Witz auszuhalten, dass ich für alles viel mehr Zeit und Geduld benötigte." Foto: © Tobias Ritz

Ich kann meine linke Achselhöhle nicht mehr sehen. Wie wichtig es ist, deine linke Achselhöhle zu sehen, wird dir erst dann bewusst, wenn du versuchst, diese zu rasieren, aber deine Sicht versperrt wird von einer Auswölbung deines Brustmuskels. Und auch so macht es diese neue Beule dem Rasierer schwer, deine Haut unbeschadet zu enthaaren. Ich habe die Beule jetzt seit einigen Wochen, seit mir ein ICD (implantable cardioverter defibrillator) an genau diese Stelle implantiert wurde. Meine neue body modification, die dafür da ist, mich vor dem Worst-Case-Szenario zu bewahren. Ich habe HOCM, Hypertroph-obstruktive Kardiomyopathie, oder einfach ausgedrückt: Ich habe zu viel Herz.

Empfohlene Behandlung: das Beste hoffen

Was wie eine Steilvorlage für den nächsten Rosamunde-Pilcher-Film klingt, ist im wahren Leben alles andere als romantisch. Meine erste Narbe bekam ich, als man mir mit sechs Jahren ein Stück Muskelgewebe aus dem Oberschenkel entfernte, um abzuklären, warum mein Septum so viel dicker ist als das eines gesunden Herzens. Danach war klar, dass meine Mutter eine vererbte Genmutation in sich trägt, die HOCM verursacht. Auch meine Schwester und alle ihre Kinder tragen das Gen. Aber nur ich bin einer der seltenen Fälle, der bei nicht wenigen Kardiolog*innen Gesichtsentgleisungen verursachte. Das Septum eines gesunden Herzens ist zwischen sechs und zwölf Millimetern dick. Mein Septum schaffte es irgendwann auf 38 Millimeter.

Das Problem war, dass es fast meine gesamte linke Herzkammer ausfüllte. Die prognostizierten Risiken: Schwindel, Müdigkeit, Ohnmacht, Arhythmien, Hirnschlag durch Gerinnsel, die sich im Herzen bilden, und der plötzliche Herztod. Als meine Eltern sich dagegen entschieden, mich mit fünf Jahren unters Messer legen zu lassen, lautete die empfohlene Behandlung: Tabletten zur Entlastung meines Herzens, kein Sport, keine Belastung und das Beste hoffen.

Wenn du die ‚Ja, ich könnte daran sterben‘-Bombe fallen lässt, wissen die meisten nicht damit umzugehen.

Das Beste sah für mich ein Leben auf der Bremse vor. Ich war immer müde, es fiel mir schwer mich zu konzentrieren, Treppen waren reine Folter. Dass ich anders war, spürte ich, umso älter ich wurde. Spätestens, wenn du beginnst, dich mit deinen Freund*innen zu vergleichen. Während ich als Kind den Kontext nicht begriff, begann ich als Teenie meine Krankheit abzulehnen.

Ich hasste es, HOCM zu haben, während andere ihre Jugend auslebten. Lange Nächte, kurze Tage, nebenbei die Schule auf einer Backe absitzen und trotzdem erhielten sie bessere Noten. Ich machte nur wenige Nächte durch, schlief ich doch so schon regelmäßig im Unterricht ein. Damals sah man mir nicht an, dass ich eine chronische Krankheit hatte. Ich wusste nicht, wie ich es erklären sollte und wenn du erzählst, du bist herzkrank und dann noch die ‚Ja, ich könnte daran sterben‘-Bombe fallen lässt, wissen die meisten nicht damit umzugehen. Selbst meine Familie, allesamt sportlich und ehrgeizig, wusste manchmal nicht, wie sie mich behandeln sollte.

Zwischen meinen Eltern und mir entwickelte sich eine Co-Abhängigkeit

Dass sich der Spitzname Slowmotion irgendwann für mich etablierte, zeigt, wie man versuchte, mit Witz auszuhalten, dass ich für alles viel mehr Zeit und Geduld benötigte. Nebenbei entwickelt sich eine Co-Abhängigkeit zwischen meinen Eltern und mir. Die Angst mich zu verlieren, seit man ihnen mitteilte, ich könnte eines Tages beim Spielen tot umfallen, führt noch heute dazu, dass sie etwas öfter als notwendig Kontrollanrufe tätigen. Ich habe dadurch vermutlich etwas länger als normal gebraucht, den Mut aufzubringen, in eine andere Stadt zu ziehen.

Wenn sie dir ein Stück Herz herausschneiden

Meine Mutter und Schwester waren es, die meine Hand hielten, als ich auf der Intensivstation aufwachte. Mit 18 Jahren entschied ich mich für eine Myektomie. Dafür, mir ein Stück Herz herausschneiden zu lassen. Dich von einer Herzoperation zu erholen, hat so wenig mit dem Setting von Greys Anatomy zu tun wie eine U-Bahnfahrt im Winter zur Stoßzeit mit einer Kreuzfahrt. Du weißt erst, was Schmerzen und Übelkeit sind, wenn du dich mit Dränagen im Bauch übergeben musst. Du verlierst dein letztes Schamgefühl, wenn dir eine fremde Person den Hintern abwischt, weil du zu schwach dafür bist. Danach lehnte ich meinen Körper ab, verlor meine Libido und auch meine damalige Beziehung überstand diese Zeit nicht.

Ich weiß nicht, wie und ob ich Kinder zur Welt bringen kann.

Aber dann kam ich in den Genuss zu spüren, was es heißt, eine annähernd normale Herzleistung zu haben. Endlich schien die Bremse gelöst und es war wie ein Rausch von nie dagewesener Kraft. Während meines Modedesignstudiums setzte ich meine Medikation ab, denn so hatte ich noch mehr Energie. Ich fühlte mich zum ersten Mal in meinem Leben gesund, und endlich kontrollierte HOCM nicht mehr mein Leben. Ich begann meinen ersten Vollzeitjob, stürzte mich mit Ehrgeiz in diese neue Herausforderung und brach nach neun Monaten Arbeit zusammen.

Antworten finden, die niemand kennt

Das ist jetzt drei Jahre her und noch immer befasse ich mich mit den Konsequenzen meines Leichtsinns. Mein Körper reagiert mit Herzrhythmusstörungen auf Stress, ich befinde mich in psychosomatischer Therapie und lebe mittlerweile in Scheidung. Ich entwickelte Wut auf ein System, welches mir das Gefühl gibt, nie gut genug zu sein. Ich schwebe irgendwo zwischen Arbeitsunfähigkeit und Arbeitssuche und versuche noch immer, meine Nische in der Berufswelt zu finden. Bei meinem letzten Anlauf, bekomme ich eines Tages auf dem Weg nach Hause plötzlich keine Luft mehr und es geht wieder ins Krankenhaus.

Also entschied ich mich vor zwei Monaten für einen ICD. Meine bisher siebte Operation. Auf der Broschüre, die sie mir nach der Implantation in die Hand drückten, lächelte mich ein glückliches Seniorenpaar an. Diese zwei können mir nur wenige meiner Fragen beantworten, die sich mir nun in meinem neuen Alltag mit ICD stellen. „Don’t use with pacemaker!“ stand auf der Verpackung meines neuen Vibrators. Schränkt meine Krankheit jetzt auch noch meine Sexualität ein? Das wird nicht meine letzte Frage sein – weiß ich doch zum Beispiel nicht, wie und ob ich Kinder zur Welt bringen kann. Von „Das wird kein Problem“ bis hin zu „Denken sie über eine Adoption nach“ habe ich schon alles gehört.

Zu viel Herz zu haben, bedeutet für mich, Selbstverständliches immer wieder in Frage zu stellen und meine eigenen Antworten finden zu müssen.

Die Wahrheit ist, es ist schwierig, mit einer Krankheit klar zu kommen, von der dir niemand sagen kann, wie genau du damit umgehen sollst. Nach wie vor habe ich niemanden mit HOCM kennengelernt. Ich war bisher immer die Jüngste im Wartebereich der Kardiologie. Doch das Problem waren nie nur die offenen Fragen oder irgendein System. Als viel schlimmer empfinde ich jetzt meinen eigenen Mangel an Akzeptanz. Zu viel Herz zu haben, bedeutet für mich, Selbstverständliches immer wieder in Frage zu stellen und meine eigenen Antworten finden zu müssen. Aber ich habe nun einmal nur dieses Zu-viel-Herz.

Anstatt es zu zwingen, so zu funktionieren, wie es das Herz der meisten Menschen tut, versuche ich heute, ihm sein Tempo zu lassen, arrangiere mich mit meinen Narben und dieser Beule, die mir den Blick auf meine Achselhöhle verwehrt.