Leben mit Morbus Crohn: „Ich gehe nirgends hin, wo kein Klo ist“

Bauchschmerzen zu haben und auf Toilette zu müssen, ist für fünf Millionen Menschen weltweit Alltag. Unsere Autorin erzählt von ihrem Leben mit der chronischen Entzündung im Verdauungstrakt.

Leben mit Morbus Crohn: Ich gehe nirgends hin, wo kein Klo ist

"Einige Freund*innen haben sich aufgrund meiner Krankheit von mir abgewendet." Foto: Free-Photos / Pixabay | CC0

„Okay. Nur noch eine Haltestelle. Das schaffst du!“ Der Kopf rast. Mir laufen die Schweißperlen den Rücken herunter. Meine Hände zittern. Niemand soll meine Nervosität sehen. Oder vielmehr: Niemand soll sehen, dass ich unter einer chronischen Entzündung im Magen-Darm-Trakt, namens Morbus Crohn, leide. Als die Straßenbahn endlich an meiner Haltestelle zum Stehen kommt, renne ich, so schnell ich kann, zur Wohnung meines Freundes.

Das Typische an Morbus Crohn ist, dass die Symptome in Schüben verlaufen. Es gibt auch gesunde Pausen. Aber dann, wie aus dem Nichts, überfallen mich Schmerzen. Ich kann an nichts anderes mehr, als an meinen Durchfall denken. Und dann ist plötzlich nichts mehr so wichtig, wie das nächstgelegene Klo. Manchmal ist der Schub so schlimm, dass ich in einer Stunde sieben mal aufs WC rennen muss – weshalb ich es oft nicht rechtzeitig schaffe. Und dann bin ich froh, wenn ich es mit einem Hechtsprung von meinem Bett zumindest noch rechtzeitig auf den Fliesenboden im Badezimmer geschafft habe. Nicht selten muss ich mich dabei übergeben. Telefonate wortlos abzubrechen, passiert während eines Schubes regelmäßig. Genauso wie Sprints zum Klo aus wichtigen Besprechungen, einmal sogar aus einem Bewerbungsgespräch. Festivals, Campingplätze, Boote oder Reisebusse ohne anständigen Toiletten meide ich. Ohne Klo, ohne mich.

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Als ich endlich vor der Haustür meines Freundes angekommen bin, klingel ich Sturm, atme tief durch und reiße die Knöpfe meiner Jeans auf. Als das Klick-Geräusch die Tür aufdrückt, sprinte ich den Hausflur hoch, ziehe schon Jacke, Gürtel und Rucksack aus. Mein Freund nimmt alles routiniert entgegen, denn für ihn ist diese Situation nichts Neues. Schließlich war er dabei, als ich vor vier Jahren meine Diagnose bekommen habe.

Auch das ist typisch, während Morbus Crohn bei Männern schon im Jugendalter auftaucht, erhalten Frauen ihre Diagnose eher in ihren 20ern. Insgesamt ist die Krankheit gleich bei beiden Geschlechtern verbreitet und nicht heilbar. In den häufigsten Fällen liegt die Entzündung zwischen Dünn- und Dickdarm. Neben meinen Eltern, Geschwistern und sehr engen Freund*innen gehört mein Freund zu den wenigen Menschen in meinem Leben, vor denen ich meine chronische Krankheit nicht verheimliche. Meine Pein für das, was der Schub für knapp fünf Monate im Jahr aus mir macht, habe ich bis heute nicht bekämpft.

Ritual: Anstoßen mit Fencheltee

Mit meiner Hose lasse ich auch jedes Mal ein Stück meiner Würde auf den Boden fallen. Und obwohl die flüssige, stinkende Brühe völlig unkontrolliert aus mir herausschießt, fühle ich mich gut und erleichtert. Klopfe mir auf die Schulter, weil ich es gerade noch rechtzeitig auf die Toilette geschafft habe. Dadurch beruhigt sich auch mein Puls. „Magst du Kamillen- oder Fencheltee“, ruft mein Freund aus der Küche. Immerhin endet mein Klobesuch heute eine halbe Stunde später und nicht erst am nächsten Morgen. Ich raffe mich also auf und entscheide mich für die zweite Variante.

Unsere Tassen klirren aneinander, als wir beinahe förmlich anstoßen, wie nach einer bestanden Abschlussarbeit. Mein Freund bringt seinen typischen Vers: „Ach, ich hab einfach eine Schwäche für Frauen, die mich mit offener Jeans besuchen.“ Mit seiner Lässigkeit erspart er mir, noch sofort im Boden versinken und mir am liebsten die Augen zuhalten zu wollen, um jedem Blickkontakt auszuweichen. Immerhin habe ich gerade in seinem Hausflur einen sehr ungenierten Striptease hingelegt und danach fluchend sein WC verseucht!

Frauen müssen immer gut riechen

Laut einer Studie des Wissenschaftlers Li Jiang an der Carnegie Mellon University empfinden wir lautes Furzen als den peinlichsten Ausrutscher in der Öffentlichkeit. Selbst, wenn wir solche Szenen nur beobachten, laufen wir vor Scham rot an. Besonders junge und selbstbewusste Personen schämen sich sehr.

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Wenn man starke Blähungen mit unbeherrschten Durchfall kombiniert, bringen Morbus-Crohn-Patient*innen den Schamfaktor vermutlich auf ein ganz neues Level. Auch wenn sich der weibliche Furz inzwischen als Aufreger oder feministisches Statement durch sämtliche Serien zieht, hat man es als Frau doppelt so schwer. Sex and the City-Folgen, in denen Carrie sich wohl genug in Mr. Bigs Bett fühlt, um einen Furz loszulassen, ändern aber nichts daran, dass die Gesellschaft uns immer noch als mystische Wesen wahrnimmt, die auf dem Klo glitzernde Rosenblätter abseilen. Denn wir feiern uns in der Schule nicht für den lautesten Furz, wir werden zum Schönsein und gut Riechen erzogen. Wir machen den Wasserhahn an, damit auf keinen Fall zu hören ist, dass wir die Toilette wirklich benutzten. Der Stuhlgang ist so gar nicht sexy und deswegen ein absolutes Tabuthema. Für Morbus-Crohn-Patientinnen wie mich ist das ein Fluch.

Morbus Crohn als verhängnisvolles Geheimnis

Diese Stigmatisierung ist auch ein Grund dafür, weshalb ich meine Krankheit heute noch oft verheimliche. Ich schäme mich. Wie gefährlich mir mein Geheimnis werden kann, habe ich vor zwei Jahren gemerkt, als ich mit Freundinnen in einer Bar war und plötzlich starke Krämpfe bekam. Meine Schmerztabletten, die ich in solchen Fällen nur heimlich auf der Toilette nehme, hatte ich zu Hause vergessen. Das unauffällige tiefe Luftholen und auch die entspanntere Sitzposition hinderten den stechenden Schmerz nicht daran, von meinem Unter- in den Oberbauch zu kriechen.

Auf dem Weg zur Toilette standen mir die Schweißperlen im Gesicht und mein Körper machte mal wieder sein eigenes Ding. Ich wurde ohnmächtig. Meine letzte Rettung in so einer Situation: ein Krankenhausbesuch und eine Cortisonspritze. Meine Gefühle gegenüber dem Steroidhormon namens Cortison sind ganz unterschiedlich. Einerseits hasse ich es, weil es aus mir ein Michelin-Männchen mit Mondgesicht macht. Andererseits bin ich froh darüber, dass es meine Schmerzen stoppt. Wenn ich es einnehme, macht es mich, noch bevor es mich aufputscht, blass, müde, schwach, langsam und aufgedunsen. Mein unwissendes Umfeld lässt auch nicht davon ab, mich fleißig daran zu erinnern. “Du hast ganz schön zugelegt”, bekomme ich dann zu hören. Oder ich werde ermahnt, weil ich zu langsam bin und mich beeilen soll, bestimmte Aufgaben zu erledigen, wie den Müll runterzubringen oder meine Tasse im Büro zu spülen. Manchmal sind die Nachwirkungen eines Schubes so stark, dass selbst diese simplen Aufgaben zur Belastung für mich werden.

Freundinnen wenden sich langfristig ab

Auf dem Weg ins Krankenhaus lüftete ich also mein bis dato wohlbehütetes Geheimnis von meinem kaputten Darm, der nach Medizin giert, auch vor meinen Freundinnen. Natürlich hatten alle im ersten Moment Verständnis, waren überrascht darüber, dass ich es so lange vor ihnen verschwiegen habe. Nur wenige interessierten sich langfristig für mein Handicap. Diejenigen stellten Fragen, studierten dafür die Apotheken Umschau und beachteten unaufgefordert auch die Toilettensituation, wenn wir spontane Kurztrips oder Urlaube planten.

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Trotzdem fällt es meinem sozialen Umfeld und somit auch einigen von meinen Freundinnen schwer, im Alltag Verständnis für meine Beeinträchtigung aufzubringen. Zugegeben: Eine Viertelstunde vorher die Verabredung abzusagen, ist nervig, aber zwei Stunden darauf zu warten, dass ich endlich von der Toilette zurückkomme, ist vermutlich nerviger. Damit durch meine spontanen Absagen also keine permanente schlechte Stimmung ausbricht, muss ich mich immer wieder rechtfertigen und ihnen im Detail erklären, warum ich das Treffen abgesagt habe. Ja, meine Krankheit macht mich unzuverlässig. Wer das nicht aushält, ist schlecht dran bei mir. Einige meiner Freund*innen konnten so schlecht mit meiner Unzuverlässigkeit umgehen, dass sie sich langfristig von mir abgewendet haben. Auch wenn das sicher nicht ihre Absicht war, kleben sie mir erst mit diesem sozialen Ausschluss den Stempel von „der Behinderten“ auf die Stirn.

Wie ich zu einer Person mit Behinderung gemacht werde

Auch die Gesellschaft und Politik steckt in Sachen Morbus Crohn noch völlig in Kinderschuhen, zumindest was die Barrierefreiheit angeht. Dafür braucht man eigentlich nur einen Blick auf den Zustand von öffentlichen Toiletten in Zügen, an Bahnhöfen, Universitäten oder Schulen zu werfen. Ist die Toilette zu verdreckt, können sich die meisten in dem Moment entscheiden, doch lieber noch ein paar Minuten auszuhalten. Während eines Schubes habe ich keine Entscheidungsfreiheit. Deshalb habe ich immer ein Desinfektionsspray dabei. Nicht selten kostet mich das öffentliche Klo sogar Geld, da ich keinen Behindertenausweis besitze. Wenn ich die zuständigen Reinigungskräfte über meine chronische Darmkrankheit aufkläre, glauben sie mir oft nicht. „Sie sehen jung und gesund aus. Sie sind doch nicht chronisch krank“, heißt es dann. Da mir diese Diskussion während meines plötzlichen Durchfalls viel zu anstrengend ist, resigniere ich und zahle. Es sind diese vielen potenziellen Probleme, wegen denen ich mich oft dazu entscheide, direkt zu Hause zu bleiben. Weil ich schlicht keine Lust auf unangenehme Konfrontationen oder peinliche Erlebnisse habe.

Träume von sauberen Umsonst-Klos

Ganz ähnlich irritiert, ist die Oma in der Straßenbahn, die nicht versteht, dass ich gerade nicht für sie aufstehen kann, weil mich starke Bauchkrämpfe quälen. Auch sie macht mir den Vorwurf, dass ich unverschämt und verlogen sei. In solchen Momenten wird mir meine unsichtbare Krankheit also zum Verhängnis. Man sieht mir nicht an, dass ich krank bin. In solchen Momente überkommt mich ein Ohnmachtsgefühl. Bestehend aus Angst vor kaum aushaltbaren Schmerzen oder davor, mir in aller Öffentlichkeit in die Hose zu machen. Gefolgt von hilfloser Wut darüber, damit im Alltag ganz allein zu sein. Natürlich kann mir meine Schmerzen und auch meinen Durchfall niemand abnehmen. Da meine Krankheit aber nicht heilbar ist, kann ich an meiner Situation als Einzelperson nichts verbessern. Denn selbst, wenn sich Patient*innen wie ich, gegenseitig in Internetforen oder Vereinen unterstützen, bleiben wir für die Gesellschaft vorläufig unsichtbar und unser Alltag beeinträchtigt. Vielleicht wären mehr Fahrstühle und saubere Umsonst-Klos aber ein erster Schritt, sich besser auf unsere Handicaps vorzubereiten.

*Name der Autorin ist der Redaktion bekannt