Georgie Wileman ist dreizehn Jahre alt, als die Schmerzen beginnen – zeitgleich mit ihrer Periode. Jede Monatsblutung wird für sie zur Qual, ihre Regelschmerzen vergleicht Wileman mit Wehen. Es ist ihr in dieser Zeit unmöglich, aufrecht zu gehen oder klar zu denken. Doch über Jahre können Ärzt*innen der jungen Frau nicht helfen. Sie wissen nicht, woher die Schmerzen kommen.

Es dauert dreizehn Jahre, bis die Ursache gefunden wird: Wileman leidet an Endometriose, einer chronischen Krankheit, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, nicht nur im Inneren der Gebärmutter wächst, sondern in den Bauchraum hineinwuchert. Dort siedelt es sich an anderen Organen wie den Eierstöcken oder dem Darm an, in seltenen Fällen reichen die Wucherungen bis in die Lunge. Die Abwehrreaktion des Körpers: Zysten, Organvernarbungen und Entzündungen. Und Schmerzen, die es den Betroffenen unmöglich machen, während ihrer Periode ein normales Leben zu führen. Endometriose ist einer der Hauptgründe für Unfruchtbarkeit bei Menschen mit Uterus.

Nach Schätzungen leidet im Durchschnitt jede zehnte Person mit einem Uterus an der Krankheit. Trotzdem mangelt es vor allem in medizinischen Kreisen noch immer an Wissen um Endometriose, wie die Leidensgeschichte von Wileman zeigt. So wie ihr geht es vielen Betroffenen: In den meisten Fällen vergehen bis zu zehn Jahre, bis Endometriose diagnostiziert wird. Bis dahin werden Erkrankte vertröstet, ihr Leiden nicht anerkannt oder als klassische Periodenkrämpfe abgetan. Wileman möchte das ändern und der Krankheit zu mehr Sichtbarkeit verhelfen. Darum hat sie begonnen, ihre Schmerzen und den Zeitraum vor ihrer fünften Operation in ungeschönten Selbstporträts festzuhalten. Ihre Bilder machen die Hilflosigkeit von Betroffenen greifbar.

Die Unwissenheit ist groß

"So viele Aspekte dieser Krankheit werden übersehen und missverstanden und wir müssen ansprechen, dass die Krankheit jemanden komplett ausknocken kann – sie kann dir Teile deines Darms nehmen, deine Fortpflanzungsorgane fertig machen, sie kann in deine Lunge wachsen. Ich habe eine Frau getroffen, deren Lunge während ihrer Periode kollabiert ist. Ich habe eine Frau getroffen, die Auswüchse in ihrer Nase hatte und immer Nasenbluten bekam, wenn sie ihre Periode hatte. Das ist selten. Aber die meisten Ärzt*innen scheinen nichts davon zu wissen", sagte Wileman in einem Gespräch mit Lenny Letter. Besonders schlimm sei diese Unwissenheit, wenn sie dazu führe, dass Patient*innen nicht geglaubt wird: "Ich wurde eine Primadonna genannt, eine Lügnerin, eine Drogensüchtige."

Ich wurde eine Primadonna genannt, eine Lügnerin, eine Drogensüchtige.
Georgie Wileman

Wilemans Fall zeigt, wie viel Forschungsbedarf im Bereich der sogenannten Frauengesundheit noch besteht, damit Betroffene nicht mehr jahrelang mit ihren Schmerzen allein gelassen werden. Erkrankungen, die das Leben der Betroffenen durch starke Schmerzen und eine mögliche Unfruchtbarkeit beeinflussen, dürfen nicht weiterhin unterhalb des Radars von behandelnden Ärzt*innen bleiben. Darum möchte Wileman das Bewusstsein für Endometriose stärken und sobald ihr Gesundheitszustand es zulässt, auch andere Betroffene fotografieren. Damit möchte sie nicht nur die Diskussionen über die Krankheit und die Behandlungsmethoden anregen, sondern Betroffenen vor allem eines vermitteln: Ihr seid nicht allein.

Anmerkung: In einer vorherigen Version des Artikels schrieben wir, dass es Gebärmutterschleimhaut sei, die außerhalb der Gebärmutter wuchere. Das ist falsch. Wir haben die betreffende Stelle korrigiert.