Sternenkinder: Sternenkinder: Wie Eltern damit umgehen, wenn ihr Kind bei der Geburt stirbt

Die Eltern: Yvonne und Matthias

Nathanael kam am 19. Juni 2018 in einem Krankenhaus in Bonn auf die Welt. Er war ein Frühchen – der ausgerechnete Geburtstermin war zwei Monate später. Seine Mutter Yvonne erinnert sich noch gut an das kleine Stupsnäschen und die schwarzen Haare, die schon auf dem Kopf des Kleinen wuchsen. Doch sie erinnert sich auch: Nathanael hatte offene rote Hautstellen, seine Ohren waren nicht vollständig ausgebildet und die Hand- und Fußgelenke in einer merkwürdig steifen Position. "Man hat gesehen, dass er nicht ganz gesund war", sagt Yvonne. Nathanael ist ein Sternenkind – so werden Kinder genannt, die vor oder kurz nach der Geburt sterben. Sein Herz hatte wenige Tage, bevor er auf die Welt kam, aufgehört zu schlagen.

Alles, was man sich ausmalt, ist dahin

Als Yvonne am 27. Dezember 2017 den positiven Schwangerschaftstest in der Hand hält, ist die Freude bei ihr und ihrem Mann Matthias* grenzenlos. Endlich ist sie schwanger mit ihrem Wunschkind. Schon früh entscheiden sie sich für einen Namen: Ihr Kind soll Nathanael heißen – Geschenk Gottes. Doch ab der 25. Schwangerschaftswoche weiß Yvonne, dass ihr Sohn nicht lebensfähig sein wird. Eine Pränatal-Medizinerin diagnostiziert bei dem ungeborenen Kind den Verdacht auf das Pena-Shokeir-Syndrom – eine seltene Krankheit, die Fehlbildungen und Unterentwicklungen der inneren Organe auslöst. Kinder, die das Pena-Shokeir-Syndrom haben, überleben oft nicht bis zur Geburt oder sterben kurz danach.

Als die Medizinerin Yvonne mitteilt, dass das Kind in ihrem Bauch nicht mehr lange leben und niemals strampeln und treten wird, ist es für die Grundschullehrerin, als hätte man ihr den Boden unter den Füßen weggezogen. "Alles, was man sich ausgemalt hat, ist dahin", sagt sie. Wenn ein Kind so schwer krank ist wie Nathanael, darf die Mutter bis zur Geburt abtreiben. Je weiter die Schwangerschaft fortgeschritten ist, desto schwieriger wird das allerdings. "Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte eher zum Abbruch raten", sagt Yvonne. Für sie und ihren Mann Matthias ist allerdings schnell klar: Sie behalten Nathanael. Solange sie können. "Wir beide hätten es nicht geschafft, zu sagen: Jetzt ist der Zeitpunkt, jetzt lassen wir ihn töten", sagt sie. Außerdem gibt es die Möglichkeit, dass Nathanael lebend zur Welt kommt. "Das wollten wir uns nicht nehmen lassen."

Wir haben immer gedacht, wir können uns darauf emotional vorbereiten. Man kann es nicht.

Ein paar Tage vor seinem Tod erfährt Yvonne, dass Nathanaels Herz immer schwächer wird. "Es ist ein komplettes Ohnmachtsgefühl. Man kann nichts tun", erzählt sie. Dann, am 15. Juni, sieht der Arzt keinen Herzschlag mehr. "Wir haben immer gedacht, wir können uns darauf emotional vorbereiten. Man kann es nicht", sagt Yvonne. Die Hoffnung, wenigstens ein paar Stunden mit ihrem lebenden Kind verbringen zu können, ist dahin. Zwei Tage später, am Sonntagabend, geht Yvonne ins Krankenhaus, um ihren Sohn auf die Welt zu bringen und sich gleichzeitig von ihm zu verabschieden. Die erste Tablette, die die Geburt einleiten soll, bekommt sie um 22 Uhr. Schließlich, am frühen Dienstagmorgen um 4.10 Uhr, kommt Nathanael still auf die Welt.

Abends verabschieden sich die Eltern von Nathanael

Trotz all der Trauer verspürt Yvonne auch die Glücksgefühle, die jeder Mutter durch die Geburt helfen. "Man freut sich trotz allem darauf, sein Kind zu sehen", erzählt sie. "Wir hatten Zeit, Nathanael anzuschauen und zu bewundern, ihn zu halten und mit ihm zu kuscheln, ihn zu waschen und anzuziehen." Am Abend legen Yvonne und Matthias ihren Sohn in einen Sarg und verabschieden sich. Vorher macht eine Fotografin der gemeinnützigen Organisation Dein Sternenkind Fotos von Nathanael – von den Händen, den Füßen, dem Gesicht, von Yvonne und Matthias mit ihrem Sohn. Noch auf dem Weg nach Hause lässt sie dem Paar die Bilder übers Handy zukommen. Die gedruckten Fotos kommen später per Post. Die Bilder von Nathanael stehen jetzt im Haus seiner Eltern. "Ich finde das ganz normal. Wenn er hier wäre, würde ich ja auch Bilder von ihm aufstellen", sagt Yvonne. "Sie helfen uns zu erinnern, und zeigen mir, dass er da war. Dass wir ein Kind haben."

Die Fotograf*innen: Kai Gebel und Paula Janka Meisel

Im Jahr 2013 gründete Fotograf Kai Gebel Dein Sternenkind. Mittlerweile gehören fast 650 ehrenamtliche Fotograf*innen der Organisation an – Tendenz steigend. Seit der Gründung haben sie mehr als 5.500 Sternenkinder fotografiert. Dein Sternenkind sendet in Deutschland Fotograf*innen zu zehn bis zwanzig Sternenkindern pro Tag. Noch während Kai Gebel das erzählt, unterbricht ihn ein lauter Alarm auf seinem Handy: Es ist die App für die Fotograf*innen. "Noch ein Sternchen", sagt Gebel in einem Tonfall, der nicht traurig ist, eher fürsorglich. Für ihn ist der Umgang mit Sternenkindern und ihren Eltern meistens so alltäglich wie für Ärzt*innen der Umgang mit Todkranken. "Es gibt schon Fälle, die treiben einem die Tränen in die Augen. Vor allem, wenn du eine Mutter am Apparat hast – dann zerreißt es dich", berichtet Gebel.

Paula legt das Kind meist in die Arme der Eltern

Wenn in Dortmund ein Sternenkind zur Welt kommt, geht auf dem Handy von Paula Janka Meisel der Alarm los. Die Fotografin packt ihre Kamera ein, legt meist noch ein schönes Deckchen dazu, setzt sich ins Auto und fährt los – auch mitten in der Nacht. Wenn sich ein Sternenkind ankündigt, muss sie sich beeilen. Vielleicht wird das neugeborene Kind noch ein paar Stunden atmen. Möglichst bevor die Totenstarre einsetzt, macht Paula professionelle Babyfotos. "Die Bilder sind so wichtig, weil es einfach das Einzige ist, das bleibt", sagt die Fotografin. Meistens legt sie das Kind in die Arme der Eltern – aber nur, wenn sie das auch wollen. Viele Eltern, erzählt Paula, haben Berührungsängste. Sie denken, eine falsche Bewegung könnte ihrem Baby etwas brechen.

Die Bilder sind so wichtig, weil es einfach das Einzige ist, das bleibt.

Fotograf*innen wie Paula helfen den Familien, zeigen ihnen die richtigen Griffe. "Uns erschreckt so ein ganz kleines Wesen nicht mehr. Wir sehen auch das Schöne da drin, weil jedes Wesen, jedes Kind, schön ist. Auch, wenn es leider sterben musste." Als Paula zu ihrem allerersten Sternenkind fuhr, ertrug es die Mutter nicht, ihr Neugeborenes auch nur anzugucken. "Dann war ich in einem Raum ganz allein mit dem Kind – das war schon traurig", sagt die Fotografin. "Ich dachte dann zu dem Kind: 'Ich gucke dich an. Du warst ganz kurz auf der Welt, aber es gab jemanden, der dich gesehen hat.'" Die Fotos, die Paula den Eltern später per Post schickt, sind im Umschlag zusätzlich verpackt. Falls Eltern noch nicht die Kraft haben, ihr Kind auf den Bildern wiederzusehen, legen sie den Umschlag erst einmal beiseite.

Auf besondere Weise verbunden

Paula fotografiert aktuell etwa einmal pro Monat ehrenamtlich ein Sternenkind. "Ich habe anfangs auch nicht gewusst, ob ich das kann", sagt sie. "Ich habe gewusst, dass ich ein Interesse dafür habe, dass es mich nicht abschreckt, mich da reinzudenken und reinzufühlen." Sie selbst ist Mutter von zwei kleinen Kindern und seit der ehrenamtlichen Arbeit für Dein Sternenkind dankbarer für ihr eigenes Leben. Die Arbeit mit Sternenkindern relativiere alltägliche Aufregungen. "Natürlich, meine eigenen Kinder sind laut und dreckig und malen die Wände an", erzählt sie. "Aber wenn ich nach Hause komme, denke ich: 'Malt einfach alle Wände an, aber ihr seid lebendig.'" Jeden einzelnen Namen der Sternenkinder, die sie fotografiert hat, hat sie noch im Kopf. "Es tut mir so leid, dass Frauen und Paare durch so unsagbares Leid gehen müssen. Ich möchte ihnen etwas Gutes tun, auch wenn es nur ein Tropfen auf dem heißen Stein ist. Man verbindet sich da schon auf eine ganz besondere Weise mit den Familien."

Die Hebamme: Katrin Geiger

"Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte wieder um." Neben dem Spruch auf der Karte ist ein Bild von Levi, einem neugeborenen Jungen, der friedlich auf einer Decke zu schlafen scheint. Die Karte hängt neben dutzenden anderen Bildern von Neugeborenen, Geburtsanzeigen und Dankeskarten in der Hebammenpraxis von Katrin Geiger in Dortmund-Oespel. Wer genauer hinsieht, dem*der fällt auf, dass Levis Wangen nicht so rot sind wie die von den anderen Babys, seine kleinen Hände etwas bleicher sind, sein Mund dafür umso röter ist. Manchmal sprechen Eltern Katrin Geiger darauf an. Denn die Karte ist nicht nur eine Geburtskarte, sie ist zugleich eine Todesanzeige.

Tote Menschen zu sehen ist eins, tote Kinder zu sehen etwas ganz anderes.

Mindestens einmal im Jahr bringt eine der Frauen, die Geiger betreut, ihr Kind tot auf die Welt. Einer Mutter zu sagen, dass ihr Kind nicht mehr lebt, ist schwer. Auch für Katrin Geiger, die seit 28 Jahren in dem Beruf arbeitet: "Manchmal weinen wir zusammen. Manchmal bleibt man einfach still sitzen, manchmal wird es auch lauter." Geiger findet, dass das Thema Sternenkinder noch immer stiefmütterlich behandelt wird. "Vielleicht, weil man sich schämt. Frauen wurde früher auch immer die Schuld an einer Totgeburt gegeben." Somit wurde ihnen verboten, zu trauern. "Die medizinische Versorgung ist heute eine andere. Man weiß, dass auch die Seele wehtut."

Eltern können heute Abschied nehmen

Noch vor etwa 50 Jahren wurden totgeborene Kinder mit einem Gewicht von mehr als 500 Gramm, die also per Gesetz beerdigt werden müssen, zu verstorbenen Fremden in den Sarg gelegt. Manche Mütter durften ihr Kind noch nicht einmal sehen. Im Gegensatz zu früher haben Eltern heute die Möglichkeit, von ihrem Kind Abschied zu nehmen, auch dank der Fotograf*innen von Dein Sternenkind. "Da gehört viel Mut zu", sagt Geiger. "Tote Menschen zu sehen ist eins, tote Kinder zu sehen etwas ganz anderes." Einmal habe sie mitten in der Nacht bei Dein Sternenkind angerufen und nur 20 Minuten später war jemand unterwegs.

Unter den Hebammen hat sich die Organisation herumgesprochen. Geiger selbst ist durch einen Flyer darauf aufmerksam geworden. "Die Eltern fallen in ein Loch. Sie müssen den Wickeltisch abbauen und stattdessen einen Sarg aussuchen. Es ist nicht vorstellbar, was sie durchmachen."

Yvonne wird ein zweites Mal schwanger

Yvonne wurde einige Monate nach Nathanaels Tod wieder schwanger: Nathanaels Schwester heißt Magdalena. Auch Magdalena war ein Wunschkind. Doch Ende März, während ihrer Schwangerschaft, erfuhren Yvonne und Matthias erneut die erschütternde Diagnose: Genau wie ihr großer Bruder litt Madgalena am Pena-Shokeir-Syndrom. Auch Magdalena war gelähmt, auch ihre Organe konnten sich nicht richtig ausbilden, auch sie war nicht lebensfähig. Dennoch wollten Yvonne und Matthias mit ihrer Tochter jede Minute genießen. Am 30. Mai 2019 um 2.05 Uhr kam Magdalena auf die Welt. Sie lebte noch 90 Minuten, bevor sie in den Armen ihres Vaters einschlief.