Warum Endometriose so selten diagnostiziert wird

Obwohl Endometriose zehn bis 15 Prozent aller Menschen mit Uterus betrifft, wird die Erkrankung oft nicht erkannt. Wie kommt das? Eine Ärztin erklärt es.

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, bei der Gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutterhöhle vorkommt. Das kann in der Gebärmuttermuskelwand selbst sein, auf dem Bauchfell, wo die Eierstöcke liegen, wo die Eileiter liegen. Es gibt auch Endometrioseherde, die an anderen Organen vorkommen. Das sind sogenannte tief-infiltrierende Herde. Sie können sogar den Darm, die Harnleiter oder die Blase betreffen. Selten kommt es auch am Zwerchfell oder am Nabel vor.

All diese sogenannten Endometriose-Läsionen können ziemlich schmerzhaft sein. Vom UK National Health Service wird Endometriose sogar als eine der 20 schmerzhaftesten chronischen Krankheiten eingestuft. Nach Schätzungen ist etwa jeder zehnte Mensch mit Uterus davon betroffen, Endometriose ist also weit verbreitet. Trotzdem wird die Erkrankung oft nicht diagnostiziert. Woran liegt das? Und warum ist das problematisch? Die Ärztin Dr. Sylvia Mechsner von der Charité Berlin erklärt es im Protokoll.

leben-mit-endometriose-diagnose-behandlung-dr-sylvia-mechsner
Foto: Poliana Baumgarten / ze.tt

„Wir gehen davon aus, dass zehn bis 15 Prozent aller Frauen während ihrer reproduktiven Lebensphase von Endometriose betroffen sind. Es ist insgesamt allerdings schlecht dokumentiert. Wenn wir die Krankenkassen fragen, bekommen wir deshalb viel geringere Zahlen, es gibt eine hohe Dunkelziffer. Wir gehen von circa 50.000 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland aus, und von mindestens zwei Millionen Erkrankten in Deutschland insgesamt.

Wenn man Frauen fragt, die später diagnostiziert worden sind, dann geben über 90 Prozent den Beginn ihrer Schmerzen mit der ersten Blutung an. Da kann der Grundstein für eine spätere Endometriose, die außerhalb der Gebärmutter lokalisiert ist, gelegt sein. Von daher betrifft das alle Menschen mit Uterus – egal, wie die spätere Geschlechtsidentifizierung und -entwicklung ist –, die in den ersten Jahren Menstruationsblutungen hatten.

Jeder Regelschmerz, der zu Arbeitsunfähigkeit oder gar zu Bettlägerigkeit führt, ist nicht normal und sollte an Endometriose denken lassen.

Dr. Sylvia Mechsner

Die typischen Beschwerden sind Regelschmerzen. Jeder Regelschmerz, der zu Arbeitsunfähigkeit oder gar zu Bettlägerigkeit führt, ist nicht normal und sollte an Endometriose denken lassen. Es muss nicht immer Endometriose sein, aber man sollte nicht hinnehmen, jeden Monat so stark beeinträchtigt zu sein. Alle Schmerzen, die regelmäßig in irgendeinem Muster wiederkehrend sind, können auf Endometriose hindeuten. Oft haben die Frauen schon Schmerzen, bevor die Regel auftritt. Wenn das Zwerchfell von Herden betroffen ist, kann man zum Beispiel zyklische Schulterschmerzen haben.

Weil alle Organe betroffen sein können, kann man Schmerzen beim Wasser lassen und Stuhlgang haben. Meistens während der Regelblutung. Das kann so weit gehen, dass man, wenn man eine Blasenendometriose hat, sogar zyklisch Blut im Urin hat oder Blut im Stuhlgang oder Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Auch unerfüllter Kinderwunsch ist ein Signal. Das sind so die großen Bereiche. Es ist ganz wichtig, dass man daran denkt und danach fragt.

Die Diagnose muss gründlich sein – und das ist teuer

Bis heute ist die Diagnose auch deshalb schwer, weil es keinen Bluttest gibt, den wir nehmen können. Wie bei Diabetes: Der Blutzucker ist erhöht, jemand hat Diabetes. Das ist eine einfache, klare Sache. Das haben wir bei Endometriose nicht. Das heißt, wir müssen wirklich die Anamnese genau erfragen, die Krankheitsvorgeschichte. Wenn Frauen schon sehr viele Jahre mit ihren Beschwerden rumlaufen, dann kommen sie natürlich nicht rein und sagen: ‚Ich hab das und das. Das wird wohl Endometriose sein.‘ Es ist die Aufgabe des*der Mediziner*in, das herauszufinden.

Manchmal ist das Beschwerdebild sehr diffus, und man braucht eine sehr ausführliche, gründliche Anamnese.

Dr. Sylvia Mechsner

Aber manchmal ist das Beschwerdebild sehr diffus, und man braucht eine sehr ausführliche, gründliche Anamnese. Man muss im Grunde wieder bei der ersten Regelblutung anfangen. Das braucht Zeit und wird nicht bezahlt. Außerdem braucht man eine gute klinische Untersuchung und einen guten Ultraschall. Und Erfahrung, um Endometriose zu erkennen. Im Grunde genommen kann man fast alle Arten von Endometriose-Läsionen erkennen, bis auf die Bauchfellherde. Die sind klein und die sehen wir nicht im Ultraschall. Oft haben Frauen Beschwerden, aber einen unauffälligen Untersuchungsbefund. Und was ich nicht sehe, das ist auch nicht da. Deshalb werden Frauen oft weggeschickt und es heißt: Da ist nichts, damit müssen Sie eben leben.

Die endgültige Diagnose muss man über eine Bauchspiegelung stellen. Das ist ein invasiver Eingriff, ein Schritt, der gut überlegt sein muss. Aber es ist eine Erkrankung, die trotzdem aktiv und vorhanden ist. Deswegen müssen wir sie trotzdem wahrnehmen, ernst nehmen und behandeln. Denn sonst rutschen viele Frauen in ein chronisches Schmerzsyndrom. Das ist eine schwierige Situation. Denn wenn solche Chronifizierungsmechanismen erstmal gegriffen haben, ist es schwer, dort wieder rauszukommen.

Das andere Problem ist, dass wir kein Tiermodell haben, an dem wir Endometriose wirklich studieren können. Das heißt, wir müssen eigentlich alle Untersuchungen an menschlichen Geweben machen. Im Moment gehen wir davon aus, dass die Endometriose ihren Ursprung in der Gebärmutter hat und schon früh anfängt, aktiv zu sein. Aber wir können ja unmöglich die Gebärmütter von jungen Frauen herausnehmen und untersuchen. Wir sind sehr eingeschränkt in unseren Möglichkeiten. All die Versuche an Tiermodellen – man kann zum Beispiel in Mäusebäuche Schleimhäute einbringen – sind nicht zurückübertragbar auf den Menschen und letztlich gescheitert. Nur einige Affenarten entwickeln spontan Endometriose. Aber daran zu forschen, ist extrem teuer, extrem schwierig.

Es gibt auch keine Zelllinien: Bei Krebserkrankungen kann man zum Beispiel Brustkrebszellen in einer Zellkultur heranwachsen lassen. Das sind Krebszellen, die sind entartet, die haben ein Eigenleben entwickelt. Wenn wir Endometriosezellen in die Zellkultur nehmen möchten, dann verändern sie sofort ihre biologischen Eigenschaften. Das sind gutartige Gewebe, wir können die nicht länger kultivieren. Wir haben also nicht mal eine Zelllinie, mit der wir bestimmte Dinge verstehen können.

Endometriose hat als gutartige Erkrankung, die die Lebensqualität zwar stark beeinträchtigt, aber das Leben nicht bedroht, keine große Lobby.

Dr. Sylvia Mechsner

Endometriose hat als gutartige Erkrankung, die die Lebensqualität zwar stark beeinträchtigt, aber das Leben nicht bedroht, keine große Lobby. Aufgrund der Forschungsschwierigkeiten gibt es im Moment keine große Pharmaindustrie, die dahintersteht – wie zum Beispiel bei Krebserkrankungen und Diabetes. Wenn man sich vorstellt, wie viele Präparate es da gibt: Bei Endometriose sind es im Moment nur zwei Präparate, die für die Behandlung zugelassen sind.

Es gibt Frauen, die Endometriose haben, die die Organe schwer angreifen, sie richtiggehend zerstören. Wenn man das nicht erkennt, führt es im Extremfall zu stärksten Schmerzen, die Organe können in Mitleidenschaft gezogen werden. Wird Endometriose im Harnleiter zum Beispiel nicht erkannt, kann das durch einen chronischen Nierenstau im Extremfall zum Verlust der Niere führen. Das ist Gott sei Dank nicht so häufig, aber es ist etwas, auf das wir unbedingt achten müssen. Genauso, wenn Endometriose die Blase oder den Darm betrifft. Das ist eine extreme Lebensqualitätseinschränkung für die Patientin.

Sehr selten nur kommt es zu Todesfällen. Das kann theoretisch dann passieren, wenn der Darm so verschlossen ist, man aber nicht erkannt hat, dass das basierend auf einer Endometriose passiert. Viel häufiger ist natürlich, dass die Eierstöcke betroffen sind, dass die Follikelreserve durch große Zysten gestört wird, dass also die Fertilität stark eingeschränkt wird. Es darf nicht sein, dass das von Gynäkolog*innen nicht erkannt wird.

Wenn eine Frau eine unerkannte Endometriose hat, und sie hat drei bis vier Tage Schmerzen im Monat, hat sie nur nach fünf Jahren zusammengenommen ein Jahr Schmerzen. Im Moment erfolgt die Diagnose von Endometriose durchschnittlich nach zehn Jahren. Es gibt keine Männererkrankung, bei der das so ist. Viele Endometrioseexpert*innen glauben: Wenn es eine solche Erkrankung geben würde, wäre die Lobby dafür eine andere. Dass man hinnimmt, dass Frauen jeden Monat so starke Schmerzen haben, dass sie regelmäßig Schmerzmittel einnehmen müssen, ohne dass das zu einem Aufschrei führt, ist schon bemerkenswert. Daran sollte man arbeiten.

Wenn wir die Schmerzen frühzeitig behandeln, die Wahrnehmung und die Patientin selber schulen können, dann können wir sehr viele Ängste nehmen.

Dr. Sylvia Mechsner

Optimal wäre es natürlich, wenn wir ein Früherkennungssystem hätten. Dass nicht erst die Patientin, die über viele Jahre Schmerzen hatte und vielleicht einen unerfüllten Kinderwunsch hat, auffällig wird, sondern dass wir versuchen, junge Frauen schon mit schweren Regelschmerzen zu begleiten und sie Aufklärungen, Schulungen bekommen. Wenn wir die Schmerzen frühzeitig behandeln, die Wahrnehmung und die Patientin selber schulen können, dann können wir sehr viele Ängste nehmen und vielleicht auch den Progress dieser Erkrankung stoppen.

Rein von der Biologie her ist Endometriose eine hormonabhängige Erkrankung. Daran können wir nichts ändern. Jeden Monat, mit jedem Zyklus, werden Östrogene gebildet, und dann verändern sich auch Endometriosezellen. Grundsätzlich kann man den Zyklus ausschalten, indem man eine hormonelle Therapie beginnt. Damit kommen auch viele Frauen sehr gut zurecht. Dabei ist wichtig, dass wir diese so geben, dass gar keine Blutung stattfindet. Denn auch, wenn man eine ganz normale Anti-Baby-Pille einnimmt, mit der typischen ‚Drei Wochen Einnahme, eine Woche Pause‘-Strategie, haben sehr viele Frauen trotzdem starke Schmerzen bei der Abbruchblutung. Das macht eigentlich gar keinen Sinn. Wenn, dann konsequent und ohne Blutung.

Eine anti-entzündliche Ernährung kann helfen

Haben Frauen trotz dieser Blutungsfreiheit Schmerzen, die eher unregelmäßig auftreten, ist das ein Hinweis darauf, dass die Bauchfellherde ein Eigenleben entwickelt haben. Das ist der Punkt, an dem man auch bei unauffälligem Untersuchungsbefund über eine Bauchspiegelung nachdenken sollte, um die Herde zu entfernen, und dann in das alte Konzept zurückzugehen. Trotzdem kann man noch ganz viele andere Dinge machen. Es ist völlig logisch, dass man bei starken Schmerzen eine Fehlhaltung einnimmt. Dabei verkrampfen sich Muskeln, manche Schmerzen verstärken sich. Bewegung, Sport, Yoga, Beckenbodenphysiotherapie, Osteopathie – das sind alles gute Instrumente, mit denen wir die Muskulatur entlasten und Verkrampfungen lösen können.

Ein zweiter Aspekt ist die Ernährung. Über die Ernährung können wir sehr viele Entzündungsvorstufen aufnehmen, der Körper baut daraus Schmerzbotenstoffe. Das sind zum Beispiel Histamine, die in Rotwein oder Avocado drin sind, in rotem Gemüse wie Paprika, Tomaten. Man muss darauf achten, ob das die Schmerzen verstärkt. Oder gesättigte Fettsäuren: Frittiertes, Schweinefleisch. Wir empfehlen eine grundsätzlich eher anti-entzündliche Ernährung, das sind grüne Gemüsesorten und vor allem Bioprodukte. Eine vegane Ernährung ist oft eine gute Endometrioseernährung.

Ähnlich ist es bei unspezifischen Darmreaktionen. Viele Frauen sind zyklisch auch von einem Blähbauch betroffen, Schmerzen beim Stuhlgang, Unwohlsein. Dafür muss man gar nicht unbedingt eine Darmendometriose haben. Dabei kann man sehr gut beobachten, dass das Weglassen von Zucker und Gluten deutliche Besserung hervorrufen kann. Es ist sehr komplex, sehr heterogen: Dem einen hilft das, dem anderen hilft das.“

Außerdem auf ze.tt: Betroffene erzählen, wie sie mit der chronischen Erkrankung umgehen