Unterstützungsmöglichkeiten: Wie Eltern mit Behinderung von einer Elternassistenz profitieren können

Eine Frau ist zur Vorsorgeuntersuchung beim Gynäkologen. Sie ist schwanger. Sie ist behindert. Ein Kinderarzt ist dazu bestellt worden, da der Verdacht besteht, dass auch das Kind mit einer Behinderung geboren werden könnte. "Sind Sie sich sicher, dass Sie das Kind bekommen wollen – in ihrer Situation?", fragt der Kinderarzt. "Was meinen Sie denn mit meiner Situation?", hakt die Frau nach. "Mit Ihrer Behinderung haben Sie es ja sowieso schon schwer genug", findet der Arzt und fragt die Frau: "Wollen Sie jetzt wirklich noch ein Kind bekommen, bei dem nicht klar ist, ob es gesund sein wird?"

"Das war schon eine mehrfache Diskriminierung", kommentiert Uta Lauer von der Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung (kurz EUTB) in Falkensee bei Berlin die Situation, von der ihr in einer ihrer

Beratungen berichtet wurde. Lauer berät Menschen mit Behinderungen zum Thema Teilhabe in allen Lebensbereichen – unter anderem zum Thema Elternschaft und Behinderung. Sie selbst lebt mit einer Behinderung. Sie selbst ist Mutter.

Ihrer Erfahrung nach ist eine Situation wie die eingangs beschriebene kein Einzelfall. Zwar würden Frauen mit Behinderung heute seltener zu Schwangerschaftsabbrüchen gedrängt als früher, aber es komme auch heute noch hin und wieder vor, so Lauer. Ihre Erfahrung ist, dass gerade bei Ärzt*innen manchmal noch ein sehr reaktionäres Bild von Behinderung existiere: "Ich kenne einige Mediziner*innen, die sich gar nicht vorstellen können, dass man einen Rollstuhl braucht, um sich fortzubewegen, und dennoch ein völlig normales Leben führen kann." Zu dem es eben auch gehören kann, Mutter oder Vater zu sein.

Ein Schwangerschaftsabbruch stand bei mir zu keiner Zeit zur Debatte.

Mutter von zwei Kindern ist auch Lydia Zoubek. Zoubek, 52 Jahre alt, ist seit ihrer Geburt blind. Beide ihre Kinder sind Wunschkinder, wie sie erzählt. Für Zoubek waren Schwangerschaft und Behinderung, Elternschaft und Behinderung nie ein Widerspruch. Für Teile ihres Umfelds sehr wohl. Sie erzählt: "Die Schwangerschaft wird schon oft auf die Behinderung hin reduziert." Manche Bekannte sagten ihr, als sie schwanger war: "Du bist blind und setzt auch noch ein Kind in die Welt." Andere fragten: "Hast du keine Angst, dass das Kind ebenfalls eine Behinderung hat?"

Zoubek meint: "Viele Menschen denken, wenn ich eine Behinderung habe, dann muss mein Nachwuchs auch eine haben. Das kann sein – das muss aber nicht sein." Manche Augenerkrankungen seien erblich, andere nicht. Ihre sei es nicht.

Außerdem habe sie damals zwar alle Vorsorgeuntersuchungen gemacht – bis auf die Fruchtwasseruntersuchung – , aber eine Behinderung wäre für sie kein Grund für einen Schwangerschaftsabbruch gewesen. "Ein Schwangerschaftsabbruch stand bei mir zu keiner Zeit zur Debatte", sagt sie. Sie habe sich untersuchen lassen, um sich im Falle einer Behinderung darauf einstellen zu können. "Dann hätte ich die Möglichkeit gehabt, mich darauf vorzubereiten", sagt sie.

Von guten und schlechten Erfahrungen mit der Elternassistenz

Auch für Uta Lauer von der EUTB in Falkensee sind Elternschaft und Behinderung kein Widerspruch – zumal es heute Unterstützungsmöglichkeiten gebe, die sogar im Gesetz verankert seien. "Die sogenannte Elternassistenz ist ja mittlerweile – seit 2018 – im SGB 9 festgeschrieben", so Lauer. Die Elternassistenz (PDF) sei eine Form der Assistenz, in Trägerschaft der Eingliederungshilfe, die Menschen mit Behinderung in ihrer Elternschaft unterstützen und ihre Behinderung an der ein oder anderen Stelle kompensieren könne, erklärt Lauer.

Dass jemand mit einer Behinderung in seinem*ihrem sonstigen Leben ohne eine persönliche Assistenz auskomme, heiße nicht, dass Elternassistenz für ihn*sie nicht in Frage komme, betont Lauer. "Elternassistenz kann zum Beispiel für Menschen mit einer Halbseitenlähmung in Frage kommen, die für sich alleine zwar gut klar kommen, aber Hilfe beim Wickeln benötigen, weil es für sie schwierig ist, mit der einen Hand zu wickeln und mit der anderen Hand aufzupassen, dass das Kind nicht runterfällt", beschreibt Lauer eine klassische Situation, in der ein*e Elternassistent*in einspringen könnte.

Mir war es wichtig, dass ich die Entscheidungen treffe – ganz gleich, ob sie richtig oder falsch waren – und dass ich sie zu verantworten hatte.

Auch Lydia Zoubek hat Erfahrungen mit einer Elternassistenz gesammelt. Ihre Kinder sind mittlerweile 18 und 20. Als sie ihre Kinder groß gezogen habe, sei Elternassistenz noch nicht üblich und noch nicht im Gesetz festgeschrieben gewesen, sagt sie. Deswegen habe sie sie selbst bezahlen müssen.

Sie habe die Assistenz erst dann in Anspruch genommen, als es wirklich nicht mehr ohne gegangen sei, sagt sie. Das sei der Fall gewesen, als ihre Kinder in die Schule gekommen seien. "All die Lehrer*innen fanden es ganz toll, handschriftliche Mitteilungen zu machen. Und die konnte damals kein Vorlesegerät entziffern. Meine Kinder noch weniger", erinnert sich Zoubek. Die Assistenz habe auch manchmal bei den Hausaufgaben der Kinder geholfen und das Schriftbild kontrolliert.

Von manchen Assistent*innen hat sich Zoubek auch getrennt. Wenn diese die Grenze zwischen Assistenz und Erziehung nicht geachtet hätten. "Ich habe mich von Leuten getrennt, wenn ich das Gefühl hatte, sie wurden übergriffig. Die Erziehung – die habe ich gemacht. Oder wir Eltern. Aber nicht die Assistenz", sagt sie.

Übergriffiges Verhalten kann Zoubek überhaupt nicht leiden – das sei ihr als blinder Mutter zu häufig begegnet. Zum Beispiel, wenn eine wildfremde Person in der U-Bahn einem ihrer Kinder ungefragt die Nase geputzt habe. Anders als produktive Hilfe, die mit den Eltern abgesprochen sei, sei übergriffige Hilfe etwas, das die Eltern völlig ausklammere, beschreibt sie.

Die Assistenz oder andere Helfer*innen hätten assistiert, geholfen. Sie und ihr Mann hätten die Entscheidungen getroffen. "Mir war es immer wichtig, dass ich die Entscheidungen treffe – ganz gleich, ob sie richtig oder falsch waren – und dass ich sie zu verantworten hatte", sagt Zoubek.

Elternassistenz ist eine sehr nahe Dienstleistung. Man ist mitten in der Familie: Man bekommt jeden Streit, jede Freude, jedes intime Detail mit.

Auch Uta Lauer sagt, der*die Elternassistent*in dürfe nur eine ausführende Kraft sein, die auf Weisung der Eltern arbeite. "Die Erziehungskompetenz bleibt bei den Eltern", betont sie. Das sei elementar wichtig. Und es sei wichtig, dass Eltern, die eine Assistenz in Anspruch nehmen, an diesem Punkt sehr klar seien. "Da muss man Grenzen setzen", sagt Lauer. Aber das sei ja in jeder zwischenmenschlichen Beziehung so, findet sie.

Lauer hält die Elternassistenz für ein gutes System, als Mensch mit Behinderung, der*die Mutter oder Vater ist beziehungsweise werden will, Unterstützung in dieser Funktion zu bekommen. Sie kann sich für die Hilfe, die da manchmal nötig wird, keine bessere Person vorstellen als eine*n Assistent*in, der*die für diese Arbeit bezahlt wird.

Oft würden Behörden Eltern mit einer Behinderung vorschlagen, die Hilfe könnte doch von den Großeltern oder von dem*der – in manchen Fällen vorhandenen – nicht-behinderten Partner*in geleistet werden. "Die Behörden sind ja laut Gesetz angewiesen, abzuklopfen, ob im näheren Umfeld, zum Beispiel in der Familie, die Unterstützung geleistet werden kann", erklärt Lauer.

Es sei allerdings für die Familiendynamik sehr ungesund, wenn die Assistenz dauerhaft durch ein anderes Familienmitglied erbracht werde, sagt sie. "Familienangehörige mischen sich ja ganz anders ein", findet Lauer. Die Grenze zwischen Erziehung und Assistenz, die eben so wichtig sei, sei so permanent infrage gestellt. Es sei viel besser für die Familien, wenn die Hilfe von einer außenstehenden Person übernommen würde.

Ein anderer beliebter Vorschlag von den Behörden: Die Hilfe könne doch durch eine*n Nachbarn*in geleistet werden. Auch diese Idee findet Uta Lauer ungeeignet. "Elternassistenz ist eine sehr nahe Dienstleistung. Man ist mitten in der Familie: Man bekommt jeden Streit, jede Freude, jedes intime Detail mit. Und das möchte man nicht alles mit seinem*r Nachbarn*in teilen", sagt sie. Lauer findet: "Man hat ja nicht umsonst manchmal die Türen und Fenster zu."

Angst vor dem Jugendamt

Warum hat sich Lydia Zoubek erst so spät für eine Elternassistenz entschieden – erst bei Einschulung der Kinder? "Es gibt einen Mythos, dass, wenn ich in irgendeiner Weise dem Jugendamt auffalle, das dazu führen kann, dass es mir mein Kind entzieht, weil es mir Kindeswohlgefährdung unterstellt", beschreibt Lydia Zoubek eine unter Eltern mit Behinderung grassierende Angst.

Ein Mythos, der nach Einschätzung von Uta Lauer gar nicht so unbegründet sei. Bei Eltern mit Behinderung sei das Jugendamt schneller bereit zu sagen, das Kind müsse aus der Familie genommen werden als bei Eltern ohne Behinderung, findet sie.

Sie berichtet von einem Telefonkontakt, den sie mit einer Familie aus Süddeutschland hatte, in der beide Elternteile blind sind: "Das zweite Kind der Familie wurde vom Jugendamt sofort in Obhut genommen. Relativ schnell nach Geburt." Die Eltern seien momentan dabei, um ihr Sorgerecht zu kämpfen.

Das sei ein Grund, wieso viele Eltern mit Behinderung unter dem Radar der Behörden bleiben wollten, sagt Lydia Zoubek. "Viele Eltern mit Behinderung versuchen deswegen, möglichst unauffällig zu bleiben", sagt sie.

Es ist eine Stärke, zu wissen, ich brauche Unterstützung.

Eine paradoxe Situation: So würden diese Eltern ihre Rechte auf Unterstützung nicht in Anspruch nehmen und damit noch viel mehr Gefahr laufen, Kindeswohlgefährdung unterstellt zu bekommen, meint Uta Lauer. Für sie müssen hier dringend Verbesserungen vorgenommen werden, damit sich Familien mit mindestens einem behinderten Elternteil sicherer fühlen könnten, Hilfe zu suchen, wenn sie sie benötigen. "Es ist eine Stärke, zu wissen, ich brauche Unterstützung", findet sie.

Eltern sollten sich über Unterstützungsmöglichkeiten informieren

Menschen mit Behinderung haben gemäß Artikel 23 der UN-Behindertenrechtskonvention ein Recht auf Familie und Elternschaft. Lauer findet, behinderte Menschen müssten die Chance bekommen, zu zeigen, dass sie als Eltern zurechtkommen. "Alle anderen Eltern ohne eine Behinderung dürfen das ja auch erst einmal unter Beweis stellen", sagt sie. Allerdings sei es wichtig, dass sie sich zum Beispiel bei einer EUTB – von diesen gibt es 500 in der Bundesrepublik – informieren würden. "Die Eltern haben die Pflicht, sich über Unterstützungsmöglichkeiten zu informieren", findet sie.

Aber nicht nur Eltern müssten sich informieren, sondern auch Beamt*innen seien in der Pflicht, sich über mögliche Hilfen auf dem Laufenden zu halten, so Lauer. Es gebe schlicht und ergreifend noch zu viel Unwissenheit in den Behörden. "Ich habe oft Leute in der Beratung, denen von einem*r Beamt*in am Telefon gesagt wurde, Elternassistenz gäbe es nicht", berichtet sie.

Ich scheine als Mutter nicht alles falsch gemacht zu haben.

Auch Lydia Zoubek findet, dass noch viel Aufklärungsarbeit zu leisten sei. "Heutzutage gibt es ja Hilfen für behinderte Menschen, die Eltern werden wollen – nur die muss man ja erst einmal kennen", findet sie. Zu dieser Aufklärungsarbeit will Zoubek unter anderem durch ihren Blog, auf dem sie zum Thema Elternschaft und Sehbehinderung informiert, aber auch einfach Geschichten aus dem Leben einer blinden Frau teilt, beitragen.

Dafür hat sie jetzt umso mehr Zeit und Raum, da ihre Kinder schon kurz vor dem Auszug stehen: "Sie sind beide viel unterwegs. Sie haben ihr Leben im Griff. Und dafür bin ich dankbar", erzählt sie. Sie findet: "Ich scheine als Mutter nicht alles falsch gemacht zu haben."