Das erste Mal verliert Lisa ihre Haare, als sie elf Jahre alt ist. Zu dieser Zeit nimmt sie das Ganze verhältnismäßig gelassen und hat eine kindlich leichte Art, damit umzugehen. "Es war blöd, anders zu sein. Das habe ich deutlich gemerkt, als ich mit meinen Piratenkopftüchern herumlief. Aber irgendwie hatte ich das tiefe Vertrauen, dass sich das alles irgendwann wieder ändert."

Als ihre Haare gut drei Jahre später zurückkommen, feiert Lisa mit Freund*innen eine Hair-Comeback-Party und verwandelt die zurückgewonnene Haarpracht schnell in pubertäre Frisurexperimente. "Ich hatte dann zwischendurch so richtig fiese Technofrisuren und hab mich ausprobiert." Genau an ihrem zwanzigsten Geburtstag entdeckt Lisa schließlich wieder die erste kahle Stelle an ihrem Kopf. "Da wusste ich: Das ist nicht gut. Ein halbes Jahr später waren mir jegliche Haare vollständig ausgefallen. Das war für mich die schlimmste Zeit."

Glauben Sie, dass Sie in Ihrem Zustand noch so eine Wanderung machen sollten?

Bis heute sind ihre Haare nicht zurückgekommen. Oft gehen Leute davon aus, dass Lisa Krebs hat und sich einer Chemotherapie unterzieht. Das führte schon zu kuriosen Begegnungen – zum Beispiel, als sie ein Mann auf dem Jakobsweg entsetzt fragte: "Glauben Sie, dass Sie in Ihrem Zustand noch so eine Wanderung machen sollten?" Was heute eine Anekdote ist, belastet Lisa zu dieser Zeit. Immer wieder für schwer krank gehalten zu werden, macht ihr zu schaffen.

Was genau ist kreisrunder Haarausfall eigentlich?

Alopecia Areata ist die häufigste Haarausfallerkrankung (cir­ca 1,5 

Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen) und tritt sowohl bei Frauen als auch bei Männern auf. Die Autoimmunerkrankung sorgt dafür, dass das Immunsystem die Haare als fremd interpretiert und sie deshalb abstößt. Der Haarausfall kann von kreisrunden Stellen weiter fortschreiten und zum Verlust aller Kopfhaare (Alopecia totalis) oder auch zum Verlust aller Körperhaare (Alopecia universalis) führen. Diese extreme Form der Erkrankung hat Lisa.

Jahrelanges Versteckspiel

Mit Anfang Zwanzig spielen Feierngehen und Dates eine große Rolle – was für Lisa damals alles andere als einfach ist. "Ich dachte: Kein Mann auf dieser Welt will eine Frau ohne Haare." Also versteckt sie sich jahrelang unter ihrer roten Perücke (hätte sie Haare, wären sie rot) und hofft immer wieder aufs Neue, dass sie nicht auffliegt. Im Sommer juckt das falsche Haar und beim nächtlichen Ausgehen ist Lisa immer darauf bedacht, sich so weit im Griff zu haben, dass nichts verrutscht, nichts auffällt.

Ich dachte: Kein Mann auf dieser Welt will eine Frau ohne Haare.
Lisa

Wenn sie Männer kennenlernt, flirtet, man sich näher kommt – dann ist da der Punkt, an dem ihre Fassade zu bröckeln beginnt. Oft zieht sie frühzeitig einen Schlussstrich, um die Kontrolle zu behalten. Bis schließlich das passiert, was für sie bis dahin die schlichtweg allerschlimmste Vorstellung ist: "Ich ging mit einem Mann nach Hause, wurde intim, und plötzlich löste sich meine Perücke und fiel runter. Ich war in völliger Panik, wollte die Perücke sofort wieder aufsetzen und am liebsten wegrennen. Da zog er mich zu sich und sagte mir, dass er gewusst hat, dass ich eine Perücke trage. Er meinte, das würde ihn nicht stören." Diese positive Erfahrung überrascht sie damals – ist aber, wenn Lisa heute zurückblickt, keine Ausnahme geblieben: "Alle Männer, mit denen ich engeren Kontakt hatte, sind sehr sensibel mit dem Thema umgegangen."

Ein lebensveränderndes Fotoshooting

Vor inzwischen fast fünf Jahren will Lisa sich von ihrer Bekannten Ingrid, die als Fotografin tätig ist, professionell fotografieren lassen und schöne Bilder von sich – mit Perücke – haben. Während des Shootings entschließt sie sich aber irgendwann spontan dazu, die Perücke abzunehmen und sich so fotografieren zu lassen, wie sie sich damals fast niemandem zeigt. Mit Glatze. "Der Moment, als Ingrid mir das erste Foto zeigte, war magisch." Lisa erlangt durch die Oben-ohne-Fotos ein ganz neues Körpergefühl und nimmt sich das erste Mal wieder als schön wahr, auch ohne Haare:

Da war so viel Weiblichkeit in diesen Bildern. Das hat mich wirklich umgehauen.
Lisa

Lisa beschließt, dass sie diese Erfahrung und das überwältigende Gefühl, das sie beim Anblick der Fotos empfindet, an andere erkrankte Frauen weitergeben will: "Ich wollte den Widerspruch zwischen Glatze und Weiblichkeit auflösen. Die Schönheit, die außerhalb von Idealen und Erwartungen zu finden ist, sichtbar machen."

Sie startet 2015 ihr Fotoprojekt Schönlinge und besucht insgesamt 26 betroffene Frauen im Alter zwischen 15 und 55, die sie an ihren Wohn- und Wohlfühlorten zusammen mit Fotografin Ingrid porträtiert. Die Rückmeldungen sind noch bewegender, als Lisa es erwartet hat: "Einmal rief mich zum Beispiel eine junge Frau an, deren Mutter wir für Schönlinge fotografiert hatten. Sie sagte, dass sie seit dem Shooting eine ganz neue Mama habe. Genau das ist es, was ich damit bewirken wollte. Frauen, die an Alopecia erkrankt sind, neues Selbstbewusstsein zu schenken, ihnen die Augen für ihre Schönheit zu öffnen und außerdem auf die Krankheit aufmerksam zu machen, die vielen Leuten so gar nicht bewusst ist."

Zwischen der Vernissage im November 2016 und der Finissage im Februar 2019 erreichte die Schönlinge-Wanderausstellung über 10.000 Besucher*innen.

Schönheit außerhalb von Erwartungen

Seit ihrem Fotoshooting mit Ingrid trägt die heute 31-jährige Lisa statt einer Perücke gerne ein buntes Tuch um den Kopf, das sie zum Turban wickelt. Immer häufiger ist sie aber inzwischen ohne unterwegs und zeigt sich öffentlich so, wie sie es früher nie für möglich gehalten hätte – kahl. "Ich möchte keinen Zwang zur Glatze vermitteln, wenn man an Alopecia erkrankt ist. Jede*r soll einen eigenen Weg finden, sich wohlzufühlen. Aber dieser Weg sollte nicht davon abhängen, was andere erwarten, denken oder sagen."