Wie sich Betroffene mit Lipödem das Leben ohne OP leichter machen können

Das Lipödem gilt als Krankheit, ist aber bisher wenig erforscht. Isabel García macht anderen Betroffenen Mut. Denn sie können selbst vieles tun, um besser damit zu leben.

Wer mit Lipödem lebt und unglücklich ist, muss sich nicht zwangsläufig einer OP unterziehen!

Wer mit Lipödem lebt und unglücklich ist, muss sich nicht zwangsläufig einer OP unterziehen! Foto: rawpixel / Unsplash | CC0

Als Teenager merkt Isabel García, dass etwas nicht stimmt mit ihr. Oder vielmehr: mit ihren Beinen. Die passen überhaupt nicht zu ihrem zierlichen Körper. Mit 13 macht sie ihre erste Diät. Es folgen unzählige weitere, von denen keine den gewünschten Effekt erzielt. Sie ist und bleibt „die mit den dicken Beinen“, Beleidigungen gehören zum Alltag. Mit jedem gescheiterten Versuch, das Fett an den Beinen loswerden, wächst das Gefühl des Versagens, der Ohnmacht. Sie betäubt ihren Schmerz in Fressattacken, erkrankt an Bulimie. Erst im Alter von 27 Jahren bestätigt ihr ein Arzt das, was sie zwar immer geahnt, aber nach Jahren der (Selbst-)Anschuldigungen nicht mehr geglaubt hat: dass nicht sie verantwortlich ist für ihre Beine, sondern eine Krankheit namens Lipödem, eine Fettverteilungsstörung.

Die Diagnose ist Ende der 1990er Jahre keine Selbstverständlichkeit. Selbst heute, da das Lipödem immer mehr Öffentlichkeit erfährt, erkennen es viele Ärzt*innen nicht. Denn die Forschung hat großen Nachholbedarf. „Wissenschaftler haben sich lange nicht mit Körperfett beschäftigt. Dabei gibt es auch gutes Fett, das für den Körper wichtig ist“, erklärt Isabel García, die für ihr Buch Ärzt*innen, Therapeut*innen und Betroffene befragt und teils widersprüchliche Antworten bekommen hat.

Das liegt nicht nur am Forschungsstand, sondern auch an den Interessen der jeweiligen Personen. So behaupten einige Chirurg*innen, dass das Lipödem eine fortschreitende Erkrankung sei, die nur durch Operationen zu stoppen sei. Isabel García, die selbst mit Mitte 30 eine kosmetische Bein-OP hatte, sieht das kritisch: „Dass das Lipödem nach den OPs nie wieder auftritt, muss noch bewiesen werden. Zumal viele an Essstörungen leiden, die sich nicht einfach wegoperieren lassen.“ Sie glaubt nicht, dass Betroffene selbst nichts gegen die Krankheit tun können. Darum ist für sie die Liposuktion, das Absaugen des Fettes an Beinen und/oder Armen, nur der letzte Ausweg, wenn alle anderen Möglichkeiten, die Symptome zu mildern, ausgeschöpft sind.

Der Schmerz ist immer da

Ein Lipödem verändert nicht nur die Figur unvorteilhaft, worunter die Frauen (unter Männern ist die Krankheit äußerst selten) oft schon genug leiden. Es ist auch mit physischen Qualen verbunden: Ein fester Duschstrahl, unbequeme Stühle, hohe Schuhe oder Strumpfhosen mutieren zu Folterinstrumenten, weil bereits leichter Druck große Schmerzen auslöst. „Lange sitzen, stehen oder Treppen steigen tut weh und manchmal beeinträchtigt das zusätzliche Gewicht sogar die Balance“, erzählt Isabel García sachlich. Jammern ist nicht ihr Ding: Zwar sei es angesichts der körperlichen und seelischen Schmerzen verständlich, bringe aber niemanden weiter. Dass sie nun oft über die Krankheit spricht, mache sie der Aufklärung wegen gern – doch wolle sie ihren Fokus nicht auf das Lipödem legen: „Je weniger ich daran denke, desto besser lebe ich damit.“

Die chronischen Schmerzen sind eins von drei Indizien, die für ein Lipödem sprechen. Ein zweites ist die auffällige Umfangsvermehrung an Armen und/oder Beinen, die an Hand- beziehungsweise Fußgelenken abrupt endet. Hinzu kommen blaue Flecke, die wie aus dem Nichts auftauchen.

Viele sehen nur das Fett

Was die Krankheit auslöst, ist nicht geklärt. Forscher*innen vermuten hormonelle Veränderungen und eine genetische Veranlagung als Ursachen. Zudem treten Lipödem und Übergewicht oft gemeinsam auf. Das macht es für Betroffene zusätzlich schwer – in zweierlei Hinsicht: „Man sieht uns die Krankheit nicht an. Viele sehen nur eine fette, faule Frau, die zu viel in sich reinstopft“, sagt Isabel García und rät, auf Beleidigungen mit kurzer Zustimmung zu reagieren. Das nehme den Menschen den Wind aus den Segeln, diskutieren bringe ohnehin nichts.

Lipödem-Patient*innen seien nämlich oft recht diszipliniert, hätten wie sie zahllose Abnehmversuche hinter sich. Daraus ergibt sich aber ein weiteres Problem: Studien zeigen, dass Menschen, die häufig auf Diät sind, am Ende oft mehr auf die Waage bringen, als diejenigen, die nie eine Diät gemacht haben – der Jojo-Effekt lässt grüßen. Was für gesunde Menschen frustrierend ist, hat beim Lipödem schlimmere Konsequenzen: denn bei jeder Zunahme nehmen auch die Schmerzen zu. Ein Teufelskreis.

Deshalb hält Isabel García nichts vom schnellen Abnehmen. Sie könne natürlich die Sehnsucht nach einem schlanken Körper verstehen. „Aber mal ehrlich: Wenn in unserer Gesellschaft statt Magermodels fülligere Frauen attraktiv wären, hätten viele Frauen weniger Probleme.“ Durch das absurde Schönheitsideal sei die psychische Belastung durch die Krankheit oft noch größer als der körperliche Schmerz. Auch sie habe das Gefühl gehabt, alles falsch zu machen. Darum sei die Diagnose für viele eine gewaltige Entlastung. „Wenn du so viel tust und trotzdem nur scheiterst, bist du erst mal erleichtert, wenn dir endlich mal jemand glaubt, dass du nichts für das Fett kannst.“

Es gibt Alternativen zur OP

Tatsächlich gibt es neben den umstrittenen Operationen viele Möglichkeiten, sich das Leben mit Lipödem leichter zu machen. Das beweisen Erfolgsgeschichten von Frauen, die mit viel Sport und gesunder Ernährung die Krankheit in den Griff bekommen haben. Wie zum Beispiel Ivona Gligic, die sogar an Bodybuilding-Wettbewerben teilnimmt. In der Öffentlichkeit ernten sie dafür jedoch meist einen Shitstorm. Das sei unschön, aber auch nachvollziehbar: „Viele fühlen sich durch die Diagnose zum ersten Mal ernst genommen. Sie haben erfahren, dass sie nichts dagegen tun können – und dann kommt jemand und sagt: ‚Leute, schaut her, es geht doch!‘ und das Drama geht von vorn los.“

Um diesen Teufelskreis zu durchbrechen, entwickelt die 49-Jährige in ihrem Buch eine Strategie: Im ersten Schritt sollte ein*e Ärzt*in das Lipödem attestieren. Danach sollten sich Patient*innen im Sanitätshaus eine Kompressionsstrumpfhose besorgen. Mit ihr erreichen viele eine deutliche Schmerzlinderung. „Ich würde sie ein Jahr lang ausgiebig testen – beim Sport ist sie sowieso empfehlenswert.“ Denn Erkrankte müssen sich bewegen. Früher hätten Ärzt*innen von Kraftsport abgeraten, heute sei eine Kombination von Ausdauer- und Kraftsport optimal. Neben der Arbeit mit Fitnesstrainer*innen, die die Eigenheiten des Lipödems berücksichtigen, seien auch Wasseraktivitäten gut geeignet. Wegen der Schmerzempfindlichkeit seien Gerätetraining im Studio oder Kontaktsportarten eher nicht zu empfehlen, dafür aber Übungen mit dem eigenen Körpergewicht, Faszientraining, -massagen oder Yoga. „Wichtig ist der Wohlfühl- und Spaßfaktor, damit man auch langfristig am Ball bleibt“, sagt Isabel García.

Ein weiterer Punkt: die Ernährung. Diäten seien tabu, stattdessen sollten Patient*innen drei, höchstens fünf Mahlzeiten am Tag und nicht zwischendurch essen und so versuchen, ihr Gewicht zu halten. Da der Körper mit Entzündungen zu kämpfen habe, hätten viele mit einer basischen, also säurearmen Ernährung, wie zum Beispiel der ayurvedischen, Erfolg. „Im Grunde geht es um eine dauerhafte, ausgewogene Ernährung ohne Fertigprodukte und mit wenig Zucker, dafür mit viel Obst und Gemüse, gern auch als Rohkost“, erklärt Isabel García. Wer nun denkt, dass das doch allgemein empfohlen wird, hat recht – nur halten sich in unserer Überflussgesellschaft eben viele nicht daran. Und so gilt das Lipödem auch als Wohlstandskrankheit, die in ärmeren Ländern so gut wie gar nicht auftritt.

Das Lipödem zwingt zur Selbstakzeptanz

Nicht außer Acht lassen sollten Betroffene das Mentale, denn viele leiden unter gestörtem Essverhalten, geringem Selbstwertgefühl, können sich und ihren Körper nicht akzeptieren oder gar lieben. Auch für Isabel García waren ihre Beine lange Zeit ein Fremdkörper: „Ich dachte immer: Die gehören nicht zu mir.“ Daher plädiert sie für professionelle Hilfe. Auch sie hat mit einer Therapeutin gearbeitet und kann sich nun annehmen. „Wenn du keine 20.000 Euro für OPs übrig hast und trotzdem leben willst, zwingt dich das Lipödem regelrecht zur Selbstakzeptanz und einem gesünderen Lebensstil. Auch wenn du wirklich viel ausprobieren musst, um deinen eigenen Weg zu finden. Denn nicht alles hilft bei jedem*r.“

Natürlich wäre sie gern gesund, hätte gern Beine, die zum Rest ihres Körpers passen. „Aber es gibt Schlimmeres als das Lipödem. Ich bin heute dankbar, dass ich überhaupt zwei Beine habe und finde mich inzwischen schön.“ Die Krankheit habe sie innerlich wachsen lassen. Nun träumt sie von einer Welt, in der Menschen andere nicht aufgrund des Aussehens beurteilen. In der sie als Speakerin in kurzem Rock die Bühne betritt und das Publikum sie schön findet. Nicht trotz, sondern genau mit diesen Beinen.

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